Ja, čas gre naprej zares hitro, ko se stanje malo umiri. Če pomislim na svoj prvi mesec, ki je v mojem osebnem doživljanju zaradi svoje intenzivnosti in prilagajanja na nove okoliščine trajal več mescev – resno!, ali na prvega pol leta, ko sem štela vsak dan in bila hvaležna za vsak preživet teden, mi sedaj meseci švigajo mimo kot za stavo.
Res je postalo precej lažje, a še vedno se soočam s hudimi simptomi, ki bodo vztrajali še kar nekaj časa, s čimer sem se že sprijaznila. Pomembno se mi zdi, da orišem tudi te, saj mora biti vidna cela slika. Tako tistim, ki spremljajo moje ‘potovanje’ kot, še posebej, tistim, ki ga potujejo ali ga še bodo potovali tudi sami.
Zadnjih nekaj mesecev
Torej, ostala sem pri 15. mesecu. Po tem se mi je stanje občasno izboljševalo in poslabševalo, najbolj je izstopalo poslabšanje ob selitvi v novo stanovanje (YEEEYY za stanovanje :)) zaradi stresa ob seljenju in časovne stiske.
Takoj po selitvi sva šla s fantom namreč na morje in vse je bilo potrebno storiti v kratkem času. Na morju se je situacija malo umirila, ampak proti lanskoletnem dopustu je bilo moje stanje tokrat VELIKO slabše.
Ob koncu poletja sem imela kakšna dva meseca lepše kože, sedaj ob prehodu v hladnejše obdobje pa je situacija spet slabša. Najbolje, da to ponazorim s fotografijami …
Tu so fotografije stanja kože od 15. do 21. meseca odvajanja od topičnih steroidov.
Stanje je boljše kot v prvem letu odvajanja
Morda prikaz mojih poslabšanj v poznejših mesecih marsikoga, ki je na začetku odvajanja, demotivira. Ampak moram povedati, da je moje drugo leto tega procesa kljub vsemu velikooo lažje od prvega. Marsičesa se na slikah ne opazi in v prvem letu je bilo tega OGROMNO.
Odzivanje kože na potenje (v obliki skelenja in srbenja) je bilo v prvih mesecih in v celem prvem letu denimo tako intenzivno, da kakršna koli telesna aktivnost pri meni ni prišla v poštev. Koža na potenje še vedno reagira, ampak veliko MANJ! Kar je pomemben dejavnik pri kvaliteti življenja.
Prvo leto je pri meni zaznamovala nespečnost in večurno praskanje, premetavanje in brezup vsako noč, noč za nočjo, kar se je v drugem letu izboljšalo – ne popolnoma, ampak danes se to dogaja le še občasno, in ne več vsakodnevno kakor prej.
Srbenje je še vedno prisotno, ampak v VELIKOO manjši meri in veliko manj intenzivno. Primerjave sploh ne morem opisati. V celotnem prvem letu sem vsakodnevno in ves čas imela občutek, da po meni gomazijo mravlje, da je moje celotno telo, z mojimi notranjimi organi vred, popikano s tisočimi komarji na enkrat.
Ko sem se praskala, nisem čutila bolečine, čeprav sem za praskanje uporabila vso svojo moč, da bi ‘dosegla’ izvor srbenja. Čutila sem zgolj ekstazično in ‘orgazmično’ zadovoljitev, ob čemer sem se praskala le še bolj in bolj in bolj.
Ko sem prenehala, me je vrglo nazaj v realnost, kjer je bilo srbenje in skelenje (zaradi ranjene kože) tako hudo, da sem želela le spet pobegniti v ektazo praskanja. Čeprav je to pomenilo, da sem si ranila kožo celotnega telesa, po čemer sem okrevala nadaljnih nekaj dni.
Danes srbenje ostaja, ampak v omenjeni hujši obliki le še občasno, sicer je stanje veliko bolj znosno.
Poleg tega je bilo prvo leto težje tudi v duševnem smislu, saj sem zaradi hormonskega kaosa (kot posledice odvajanja) in zaradi vseh fizičnih simptomov, doživljala globoko utrujenost (ki je bila posledica nespečnosti, mrazenja in vseh drugih simptomov), nepredvidljiva čustvena nihanja, brezup, izgubo potrpljenja, izgubo volje do življenja …
Omenjenega danes ne občutim več, čeprav še vedno občasno padem v brezup, povezan s simptomi odvajanja.
Ozaveščajmo o sindromu rdeče kože
Vse te simptome popisujem ne le zaradi orisanja stanja, ampak tudi zato, da bi opozorila na to, da so vsi ti simptomi in sindrom sdeče kože v celoti, popolnoma preprečljivi (PREVENTABLE). Do tega stanja v osnovi enostavno ne bi smelo priti! Proces je tako brutalen, da zada notranje duševne rane, ki jih bomo vsi, ki gremo skozi odvajanje, po vsej verjetnosti blažili in zdravili celo življenje.
Res je, da sem hvaležna za ta proces, saj sem se od njega naučila ogromno o sebi! Ampak to še ne pomeni, da je opravičljiv. Vsi skupaj (da sploh ne omenjam vloge dermatologov!) bi morali narediti več za to, da druge ozavestimo o možnostih odvajanja in o potencialnih nevarnostih topičnih steroidov.
Velik korak v to smer je naredila Briana, ki namerava ustvariti dokumentarec o sindromu rdeče kože. V ta namen je ustvarila kampanjo, s katero zbira denar za ta namen, pri čemer smo jo nekoliko podprli tudi slovenski ‘borci’.
Njen promocijski filmček za namen kampanje odlično ponazarja problematiko SRK. Poglejte si ga in sami presodite o tem, ali je pametno uprabljati topične steroide za zdravljenje kožnih bolezni. Naj vam pri tem malo pomagam – NI! 😉
Naj bo to za enkrat vse in se beremo še naprej.
Želim vam vse dobro 🙂
Maja
–
P.S.: Če želiš, se vpiši spodaj, in z veseljem ti pošljem prihodnje objave*
