Kaj je sindrom rdeče kože?

Sindrom rdeče kože (Red Skin Syndrome – RSS) je izraz, ki opisuje stanje odvisnosti od topičnih steroidov (Topical Steroid Addiction – TSA). Do odvisnosti od topičnih steroidov pride zaradi prekomerne (in žal v mnogih primerih priporočene) uporabe kortikosteroidnih krem pri zdravljenju kožnih bolezni kot je atopični dermatitis (AD).

Kortikosteroidne kreme bolnik dobi na recept pri dermatologu in jih uporablja ob poslabšanjih kože. Stanje kože se izboljša za krajše obdobje, nato pa je spet potreben nanos krem. Sčasoma se lahko zgodi, da je za enak efekt potrebno mazati več. Če opazimo, da neuporaba krem povzroči HUDO poslabšanje stanja, medtem ko uporaba krem ne pomaga več zares, je prišlo do zasvojenosti s KS. Te kreme so Elocom, Advantan, Locoidon in druga kortikosteroidna mazila.

Ko koža postane odvisna od krem, bolniku ne ostane dosti možnosti. Ali se maže naprej in s tem tvega še hujše poslabšanje stanja dolgoročno ali pa preneha z uporabo krem in gre skozi odvajanje od topičnih steroidov (Topical Steroid Withdrawal – TSW). Na tem mestu bi poudarila, da je pomembno, da poskusite najti strokovno podporo zdravnika v tem procesu, se informirate na vse mogoče načine in si zagotovite dobre podporne sisteme – torej, pod nobenim pogojem ne greste v ta proces nepripravljeni!

Zelo nazorno je nastanek sindroma rdeče kože pojasnjen v sledečem filmčku, žal brez slovenskih podnapisov. (P.S: Na dnu te strani NE SPREGLEJTE dokumentarnega filma o sindromu rdeče kože, ki pojasni zares vse vidike tega stanja.😊)

– Kako vemo, da smo odvisni? –

Ko koža postane odvisna, se ekcemi pojavijo tudi na mestih, kjer jih v začetku ni bilo, in se lahko širijo tudi po celem telesu, kar ni značilno za sam atopijski dermatitis. Ti novi ekcemi so posledica uporabe kortikosteroidnih krem in ne več simptom AD, torej so od steroidov povzročeni ekcemi (Steroid Enduced Eczema). Pri meni so bili enkrat tu, enkrat tam in sama sem večkrat pomislila, da bodo moji fleki očitno pač morali biti povsod, preden bodo izginili. No, to pa je bilo optimitično razmišljanje. 🙂 Pri mnogih kreme kar naenkrat nimajo več učinka, zato je potrebno presedlati na bolj potentne kortikosteroidne kreme. Tudi to je znak, da je koža postala odvisna. Ko močnejših krem ni več, ostanejo še oralni steroidi, potem pa gre v določenih primerih oseba samodejno v odvajanje od topičnih steroidov, saj nobena krema ne ‘prime’ več.

Do odvisnosti od topičnih steroidov pride različno hitro, pri nekaterih se kljub večletnemu mazanju s KS odvisnost nikoli ne razvije, pri nekaterih do odvisnosti pride že po parih nanosih.

Ob dolgotrajni uprabi kortikosteroidnih krem lahko pride do številnih posledic v organizmu, kot so:

  • zavor rasti in razvoja otrok,
  • supresija hipotalamo-hipofizno-adrenalne osi in nastanek Cushingovega sindroma,
  • supresija nadledvične žleze,
  • hipertrihoza (povečana poraščenost),
  • hipopigmentacija (pomanjkanje pigmenta),
  • hiperglikemija (visoka raven glukoze v krvi),
  • glukozorija (prisotnost glukoze v urinu),
  • perioralni dermatitis (kožna bolezen okoli ust),
  • maceracija kože (zmehčanje kože),
  • okužbe,
  • miliarija (srbeči kožni mehurčki),
  • bolečina ali reakcija na mestu uporabe,
  • mravljinčenje,
  • kontaktni dermatitis,
  • strije,
  • bolezen kože podobna aknam,
  • stanjšanje kože,
  • ognojek,
  • glavkom.

(Ti neželeni učinki so zapisani v navodilih za uporabo mazila in kreme Elocom, še več jih najdete, če v spletni iskalnik zapišete ‘steroid inducted’).

– Simptomi odvajanja –

Ko oseba, ki je razvila odvisnost od KS, preneha uporabljati kreme in začne z odvajanjem od KS, s začnejo pojavljati številni simptomi odvajanja. Mednje sodijo rdeča žareča koža, luščenje kože (v manj hudi obliki v obliki ‘snega’, v hujši se luščijo cele plasti kože), rumen smrdeč izcedek iz kože (ang. oozing) ter ponavljajoče kroženje simptomov: prva faza je izcejanje iz kože, sledi otekanje udov, nato pekoči občutki kože in kot zadnja faza luščenje kože, nato pa se krog ponovi. Pojavi se ‘rdeč rokav’ žareče vnete kože na rokah in/ali nogah, prihaja do motenj v termoregulaciji kože (zaradi česar se počutimo prezeblo ali pregreto) in pogosto se pojavi edem (oteklina) na telesu. Koža postane hipersenzibilna na vodo, gibanje, kreme, tkanine, temperaturo idr., občutimo živčne bolečine, pride do povečanja bezgavk, občutimo suhost in draženje oči ter posledice atrofije kože (stanjšanja kože) v obliki ‘slonje kože’. Pri nekaterih pride do izgube las po glavi in/ali telesu, nespečnosti in spremenjenega bioritma, spremembe apetita, utrujenosti, čustvenih nihanj ter depresije in anksioznosti. Ne občuti pa vsak vseh simptomov in ne enako intenzivno.

(Prevedeno iz spletne strani www.itsan.orgInternational Topical Steroid Awareness Network, mednarodne neprofitne organizacije posameznikov, ki so tudi sami šli skozi odvajanje ali pa so skrbeli za koga, ki je šel, in si prizadevajo za ozaveščanje o tem problemu. Na tej spletni strani najdete praktično vse informacije, ki jih potrebujete – zato kar kliknite na povezavo zgoraj :)).

Poleg tega pa se posamezniku, ki se odvaja, poveča občutljivost na vse že prej omenjene dražeče vplive iz okolja, zaradi česar dobi ogromno navideznih alergij, ki potem skozi odvajanje izzvenijo, njegove realne alergije pa se zaradi hipersenzibilnosti še ojačajo.

Intenzivnost in dolžina odvajanja sta odvisni od trajanja in potence uporabe kortikosteroidnih krem in pa od odziva organizma vsakega posameznika. Odvajanje naj bi po nekaterih informacijah trajalo od 15 do 30 % časa uporabe krem. Pri meni po tem izračunu od približno dveh do štirih let, saj sem kreme uporabljala okrog 15 let. Računam, da bo čas okrevanja vseeno nekoliko krajši, saj sem uporabljala nizko potentne kreme in jih na kožo nisem nanašala zelo pogosto. (Kasnejši pripis: Vse kaže, da izračun ni pretiran – pri skoraj 5 letih odvajanja še vedno čutim simptome odvajanja, sploh pozimi, medtem ko je v toplejših mesecih videti, da gre odvajanje proti koncu (YEEEY!!).

P.S.: To niso uradne definicije sindroma rdeče kože, prav tako ne uradna zdravniška priporočila. Izhajajo iz mojih lastnih izkušenj in raziskovanj.

– Informacije s strani strokovnjakov –

Poleg tega ogromno informacij najdete na blogu dermatologa dr. Marvina Rapaporta, ki si je preko strokovnih člankov in izobraževanj stroke že 20 let prizadeval za izboljšanje stanja na tem področju, potem pa se je odločil, da začne pisati blog in svoje ugotovitve in nasvete približa kar nam, posameznikom, ki se odvajamo. Problem nas bolnikov je namreč še vedno v tem, da večinoma zelo težko najdemo podporne zdravnike in dermatologe, saj ti še vedno zagreto vztrajajo pri terapijah s kortikosteroidnimi zdravili in niso odprti za drugačne pristope k zdravljenju (pri čemer seveda obstajajo izjeme!).

Zelo priporočam v branje tudi blog dr. Fukaye, ki se prav tako strokovno ukvarja z raziskovanjem odvajanja in njegovimi vplivi na posameznika.

– Magistrska naloga in dokumentarec –

Srčno priporočam tudi branje magistrske naloge na temo psiholoških vidikov odvajanja od KS, napisano s strani magistrice psihologije Petre Brne: Glej magistrsko nalogo TUKAJ.

Ne morem ne deliti tudi zgovornega hudomušno resnega filmčka o odvajanju soborke Briane iz Floride, ki ima tudi sama blog o odvajanju. Ta jasno pokaže tudi, kako hudo je stanje v najhujših obdobjih.

In za zaključek prav tako s strani čudovite Briane, – tega ne smete spregledati, ker je najbolj obsežen in informativen!!! dokumentarni film o sindromu rdeče kože, imenovan Preventable: Protecting our largest organ (Preprečljivo: Zaščitimo svoj največji organ). Briana ga je ustvarila praktično sama, s svojo nepojemljivo željo ozaveščati in pomagati vsem v tem procesu. 💗💗💗 Za to smo ji lahko samo srčno hvaležni.
(P.S.: Pod nastavitvami filmčka v Youtubu si lahko nastavite podnapise v angleščini za boljše razumevanje).

Vsi, ki niste prepričani, ali je to tisto, kar se morda dogaja vam, preberite si vse te infomacije, sežite ven po pomoč, sprašujte, sprašujte, sprašujte. Pod nobenim pogojem ne prenehajte z uporabo krem, brez da se zadostno informirate in si zagotovite razumevanje tega, v kaj se podajate! Nujno si poiščite in zgradite temelje podpore, ki vam bodo v oporo skozi ta proces, tako s strani strokovnjakov kot družine in bližnjih ter tistih, ki gredo skozi enako stanje tudi sami – brez tega enostavno NE BO ŠLO. 💗

S srčnostjo in ljubeznijo,
Maja