Kaj je sindrom rdeče kože?

Sindrom rdeče kože (Red Skin Syndrome – RSS) je izraz, ki združuje številne simptome odvajanja od topičnih steroidov (Topical Steroid Withdrawal – TSW). Do odvajanja od topičnih steroidov pride zaradi prekomerne (in pogosto priporočene) uporabe kortikosteroidnih krem pri zdravljenju kožnih bolezni kot je atopični dermatitis.

Kortikosteroidne kreme bolnik dobi na recept pri dermatologu in jih uporablja ob poslabšanjih kože. Ker se stanje kože izboljša le začasno, nato pa je spet potreben nanos krem, se bolnik hitro ujame v začaran krog mazanja s kortikosteroidnimi kremami. Te kreme so Elocom, Advantan, Locoidon in druga kortikosteroidna mazila.

Zelo  nazorno je nastanek sindroma rdeče kože pojasnjen v sledečem filmčku (žal brez slovenskih podnapisov):

Do odvisnosti od topičnih steroidov (Topical Steroid Addiction – TSA) pride različno hitro, pri nekaterih se kljub večletnemu mazanju odvisnost nikoli ne razvije, pri nekaterih do odvisnosti pride že po parih nanosih.

– Kako vemo, da smo odvisni? –
Ko koža postane odvisna, se ekcemi pojavijo tudi na mestih, kjer jih v začetku ni bilo, in se lahko širijo tudi po celem telesu, kar ni značilno za sam atopijski dermatitis. Ti novi ekcemi so posledica uporabe kortikosteroidnih krem in ne več simptom AD, torej so od steroidov povzročeni ekcemi (Steroid Enduced Eczema). Pri meni so bili enkrat tu, enkrat tam in sama sem večkrat pomislila, da bodo moji fleki očitno pač morali biti povsod, preden bodo izginili. No, to pa je bilo optimitično razmišljanje. 🙂 Pri mnogih kreme kar naenkrat nimajo več učinka, zato je potrebno presedlati na bolj potentne kortikosteroidne kreme. Tudi to je znak, da je koža postala odvisna. Ko močnejših krem ni več, ostanejo še oralni steroidi, potem pa gre oseba samodejno v odvajanje od topičnih steroidov, saj nobena krema ne ‘prime’ več.

V tem času lahko pride do številnih posledic v organizmu zaradi dolgotrajne uporabe kortikosteroidnih krem, kot so:

  • zavor rasti in razvoja otrok,
  • supresija hipotalamo-hipofizno-adrenalne osi in nastanek Cushingovega sindroma,
  • supresija nadledvične žleze,
  • hipertrihoza (povečana poraščenost),
  • hipopigmentacija (pomanjkanje pigmenta),
  • hiperglikemija (visoka raven glukoze v krvi),
  • glukozorija (prisotnost glukoze v urinu),
  • perioralni dermatitis (kožna bolezen okoli ust),
  • maceracija kože (zmehčanje kože),
  • okužbe,
  • miliarija (srbeči kožni mehurčki),
  • bolečina ali reakcija na mestu uporabe,
  • mravljinčenje,
  • kontaktni dermatitis,
  • strije,
  • bolezen kože podobna aknam,
  • stanjšanje kože,
  • ognojek,
  • glavkom.

(Ti neželeni učinki so zapisani v navodilih za uporabo mazila in kreme Elocom, še več jih najdete, če v spletni iskalnik zapišete ‘steroid inducted’).

Ko pride do sindroma rdeče kože, oseba občuti številne simptome odvajanja. Mednje sodijo rdeča žareča koža, luščenje kože (v manj hudi obliki v obliki ‘snega’, v hujši se luščijo cele plasti kože), rumen smrdeč izcedek iz kože ter ponavljajoče kroženje simptomov: prva faza je izcejanje iz kože, sledi otekanje, nato pekoči občutki kože in kot zadnja faza luščenje kože, nato pa se krog ponovi. Pojavi se ‘rdeč rokav’ žareče vnete kože na rokah in/ali nogah, prihaja do motenj v termoregulaciji kože (zaradi česar se počutimo prezeblo ali pregreto) in pogosto se pojavi edem (oteklina) na telesu. Koža postane hipersenzibilna na vodo, gibanje, kreme, tkanine, temperaturo idr., občutimo živčne bolečine, pride do povečanja bezgavk, občutimo suhost in draženje oči ter posledice atrofije kože (stanjšanja kože) v obliki ‘slonje kože’. Pri nekaterih pride do izgube las po glavi in/ali telesu, nespečnosti in spremenjenega bioritma, spremembe apetita, utrujenosti, čustvenih nihanj ter depresije in anksioznosti. Ne občuti pa vsak vseh simptomov in ne enako intenzivno.

(Prevedeno iz spletne strani www.itsan.orgInternational Topical Steroid Awareness Network, mednarodne neprofitne organizacije posameznikov, ki so tudi sami šli skozi odvajanje ali pa so skrbeli za koga, ki je šel, in si prizadevajo za ozaveščanje o tem problemu. Na tej spletni strani najdete praktično vse informacije, ki jih potrebujete – zato kar kliknite na povezavo zgoraj :)).

Poleg tega pa se posamezniku, ki se odvaja, poveča občutljivost na vse že prej omenjene dražeče vplive iz okolja, zaradi česar dobi ogromno navideznih alergij, ki skozi odvajanje izzvenijo, njegove realne alergije pa se zaradi hipersenzibilnosti še ojačajo.

Intenzivnost in dolžina odvajanja sta odvisni od trajanja in potence uporabe kortikosteroidnih krem in pa od odziva organizma vsakega posameznika. Odvajanje naj bi trajalo od 15 do 30 % časa uporabe krem. Pri meni od približno dveh do štirih let, saj sem kreme uporabljala okrog 15 let. Računam, da bo čas okrevanja vseeno nekoliko krajši, saj sem uporabljala nizko potentne kreme in jih na kožo nisem nanašala zelo pogosto. (Kasnejši pripis: Vse kaže, da je izračun pravilen – pri skoraj 4 letih odvajanja grem proti koncu odvajanja (YEEY!), še vedno pa občutim milo obliko simptomov).

Poleg tega ogromno informacij najdete na blogu dermatologa dr. Marvina Rapaporta, ki si je preko strokovnih člankov in izobraževanj stroke že 20 let prizadeval za izboljšanje stanja na tem področju, potem pa se je odločil, da začne pisati blog in svoje ugotovitve in nasvete približa kar nam, posameznikom, ki se odvajamo. Problem nas bolnikov je namreč še vedno v tem, da večinoma zelo težko najdemo podporne zdravnike in dermatologe, saj ti še vedno zagreto vztrajajo pri terapijah s kortikosteroidnimi zdravili in niso odprti za drugačne pristope k zdravljenju (seveda obstajajo izjeme).

Zelo priporočam v branje tudi blog dr. Fukaye, ki se prav tako strokovno ukvarja z raziskovanjem odvajanja in njegovimi vplivi na posameznika.

Za konec dodajam še super predstavitveni in zelo zgovoren hudomušno resen filmček o odvajanju soborke Briane iz tujine, ki ima tudi sama blog o odvajanju:

P.S.: To niso uradne definicije sindroma rdeče kože, prav tako ne uradna zdravniška priporočila. Izhajajo iz mojih lastnih izkušenj in raziskovanj.