Category

Sindrom rdeče kože

Category

Jokala sem kot dež. Itak. Podoživljala. Pustila, da me odnese v vse tiste neskončne trenutke bolečine. V trenutke, v katerih se je zdelo, da se utapljam v vodnem vrtincu odvajanja. Hlastam. Uspem nos pomoliti ven, vdihniti – in že me spet zalije! Tokrat močneje, zalije mi pljuča. Me odnaša. Umiram.

Pustila sem, da me odnese v trenutke ekstaze. Ob praskanju. Ob izboljšanjih. Ob uvidih. Kako čudovito je življenje! V trenutke spoznanj. Vredna sem. Vsi smo. V vse trenutke, ko se je zdelo, da je TO moje življenje, da sem TO jaz. Da ne bo minilo nikoli in da mi jemlje moja najlepša leta življenja. In v trenutke, ko sem sanjala, kako bom nekoč, v enem trenutku zajela življenje s ‘tavelko žlico. Šla ven. Naredila vse, kar sem si kdaj želela. Brez omejitev. Brez ovir. Brez lastnih omejujočih ograjic, ki si jih tako radi postavljamo na pot.

REZULTAT POGUMA, VZTRAJNOSTI, MOČI

Dokumentarec, ki ga je sama, brez podporne ekipe ali posameznikov, posnela, montirala, režirala, ustvarila, Briana Banos, me je zadel direktno v srce. Preventable: Protecting Our Largest Organ (Preprečljivo: Zaščitimo naš največji organ), je dokumentarec, ki se dotakne prav vseh vidikov odvajanja od topičnih steroidov. Dejstvo, da ga je Briana ustvarjala zadnji dve leti, ko je bila še sama v srditem vrtincu odvajanja (v odvajanju je enako dolgo kot jaz!), ga naredi še toliko bolj osebnega, prebojnega. Ustvarjen z ljubeznijo, bolečino, iz sladke potrebe biti glas in podpora tisočim!, iz zagona in poguma vztrajati, tudi ko zmanjkuje sredstev, fokusa, tudi ko se lastno fizično stanje začne strmo spuščati. Brave heart. Pogumno srce, je izraz, s katerim edino lahko opišem Briano. Projekta se je lotila z vsem srcem! Zame je vzornica, ki je zadnji dve leti življenja posvetila misiji, da ozavešča. Da naredi preboj na področju razumevanja stanja, ki je absolutno PREPREČLJIVO.

Briana (desno spodaj) med snemanjem dokumentarca.

24 TISOČ OGLEDOV V TREH TEDNIH

In ga tudi je! Dokumentarec si je v treh tednih ogledalo 24 tisoč ljudi in številka strmo raste! Dokumentarec je omogočil vsem, ki doživljamo, preživljamo, poskušamo preživeti skozi ta proces in upamo na to, da bomo enkrat prišli ven na drugi strani, UPANJE – občutek razumljenosti, občutek, da nismo sami in da nas nekdo vidi. <3

Omogočil je, da ga lahko delimo, in našim bližnjim pokažemo razsežnost in katastrofičen vpliv tega stanja na naše življenje. Omogočil je našim bližnjim, podpornim sistemom, da tudi sami prepoznajo svojo izredno pomembno vlogo v procesu odvajanja od kortikosteroidov. In se tudi oni počutijo RAZUMLJENE, SLIŠANE, VIDENE. Omogočil je, da to stanje spoznajo še mnogi drugi, ki so zasvojeni s topičnimi steroidi, pa škodljivih učinkov dolgotrajne uporabe kortikosteroidov še ne (pre)poznajo.

ČAS ZA NASLEDNJI KORAK …

Po koncu dokumentarca je z mano najbolj ostala misel: »Hvala Miha!«. Tako kot me je držal za roko in me stiskal k sebi skozi ogled dokumentarca, tako je moja skala skozi vsa zadnja 4+ leta odvajanja. Brez tebe, Miha, ne bi zmogla. To je jasno kot beli dani. Ne bi, pa pika. In hvaležnost do Miha kot tudi do celotne moje mreže podpore, od moje družine, staršev, do prijateljev, je neskončna. Z besedami ne morem izraziti, kako hvaležna sem, da vas imam v svojem življenju. In ta mreža je skozi ta travmatični, preobrazujoč proces postala še bolj gosta in še bolj trdna. 🙂

Pred skoraj dvemi leti smo slovenski ‘rdečki’ dvakrat zbirali sredstva za financiranje dokumentarca. Enkrat z nakupom majic Preventable in drugič z zbiranjem denarnih sredstev. Hvala vam vsem, tudi našim bližnjim, ki ste prispevali in pripomogli, da je bil dokumentarec lahko ustvarjen. Sedaj je čas, da naredimo naslednji korak. Da dokumentarec DELIMO naprej in omogočimo ogled vsem, ki jim ta dokumentarec lahko spremeni življenje!

POMAGAJTE NAM BITI SLIŠANI!

Jaz dokumentarec delim nekoliko z zamudo. Ogledala sem si ga prvi večer, ko je prišel ven. A sem bila ob njem nekoliko pretresena. Podoživeti moro, trpljenje, preizkušanje zadnjih 4 let je bilo naporno, čeprav istočasno tako osvežilno in opogumljajoče. Dokumentarec našemu stanju da verodostojnost, pokaže širšo sliko, ki je noben pogovor ali blog ne more prikazati, in nam daje moč – da vztrajamo dalje in stopamo proti temu, da tudi mi, vsak ob svojem času, pridemo ven na drugi strani.

Dragi soborci, rdečki, bližnji, prijatelji, znanci in neznanci. Srčno vas vabim k ogledu in vas vabim, da dokumentarec delite naprej. <3 <3 <3

Naj se nas glas sliši!

Dokumentarec Preventable: Protecting our Largest Organ

Morda te zanima še več? Spremljaj moje prihodnje objave na blogu.

Pozdravljen, dragi bralec,

pred dvema mesecema sem praznovala 3 leta odvajanja od KS!! Vsega se je dogajalo preveč, da bi uspela spisati blog in z vami podeliti svoje občutke ob tem. S fantom sva bila v procesu seljenja (yeey!!) :), in tema, o kateri pišem na tem blogu, ni ravno nekaj, česar se z lahkotnostjo lotiš, ko so pred tabo toliko bolj čudovite in vznemirljive stvari. Odločila sem se, da bom šla s svojimi občutki, in bom objavo zapisala, ko bom začutila vzgib po tem.

Vse stvari imajo svoje začetke in zaključke. Je zaključek leta res tako pomemben? Morda na te stvari gledam drugače, od kar nekatere zaključke vrednotim tehtneje od drugih. Zaključek leta, samo en nov dan v kopici drugih. Zaključek odvajanja, čisto nov začetek. 🙂 Le kdaj pride ta zaključek, to bi bilo dobro vedeti. 😉 Res pa je, da je vsak zaključek tudi priložnost, da stvari pretehtamo in na novo postavimo. Čeprav – kaj ni tako, da to lahko storimo kadar koli?

Toplina, prijaznosti, odprtost in občutek, da bo vse ok, so bile prve stvari, ki sem jih opazila pri g. Veseljku Tomiću, ko sva prvič govorila po telefonu. Po dolgem času sem občutila upanje in vedela sem, da mi bodo terapije bioenergije pomagale. Pa ne zgolj zaradi vseh pozitivnih mnenj in izkušenj, ki sem jih o njem prebrala! Iz njegovih besed je velo zavedanje, da lahko pomaga. In da je pomagal že mnogim.

Ko sem začela z odvajanjem, sem bila stara 23, sedaj jih imam 26.

Že pol ure sedim za računalnikom in se odločam, kaj naj napišem. Naj bo to happy post? Čas je že, da objavim takega. Konec koncev sem veliko boljše s kožo. Ne moti me več toliko, in začenjam početi stvari, ki jih tako dolgo nisem mogla. Moji bralci in vsi, ki greste skozi sindrom rdeče kože, si zaslužite takega. Čakajte, kako dolgo je že …

Dragi bralci / bralke,

mislim, da vam po dolgem času dolgujem update mojega stanja. Sploh po zadnji objavi o obupu, ki je bila precej temna in težka.

Torej, konkretno svojega stanja nisem opisala nekje od 24. meseca odvajanja. Danes sem 29. mesecev v odvajanju, in stanje se mi počasii počasi izboljšuje. Na koncu vam zaupam kje tiči razlog za izboljšanje. Ampak začnimo od začetka. 🙂

Ne morem verjeti, da sem že pred dvema letoma prebrala blog, ki mi je spremenil življenje. Hvaležna sem za to, je pa istočasno neverjetno, da je minilo že toliko časa! Hvaležna sem Špeli, da je zbrala pogum in opisala svojo izkušnjo. Vsem, ki se odvajate, predlagam, da si preberete Špelin blog, ker je na njem ogromno koristnih informacij, ki vam lahko pomagajo, sploh glede na to, da je Špela zdravnica.