V zadnjem času sem začela teči. Plesati. Se gibati! Nimam besed, ki bi izrazile, kako močno to mojemu telesu paše. Sprostiti intenzivnost. Čutiti ogenj, premakniti telo, iti do svojih mej; da sežem preko njih! Kaj zmorem, kako daleč lahko grem? Aaaah!
“1. korak, 2. korak, 3. korak, 4. korak, …”
Hej, dragi bralec!
Približujem se šestim letom odvajanja od kortikosteroidov. Si lahko misliš? V zadnjem času mi je kar nekaj vas, ki spremljate ta blog, pisalo in z mano delilo nekaj pozitivne energije, za kar sem vam zelo hvaležna. Vedno znova mi pogreje srce, ko tudi jaz lahko malo spoznam vas in ko izvem, da vam zapisi omilijo bolečino in ponudijo navdih.
Tale objava se že dolgo želi zapisati. Najprej se je hotela napisati pred več meseci, vmes sem bila potem toliko boljše, da se ji ni bilo treba napisati. Oz. hvala bogu to ni hodilo po mojih mislih. Sedaj pa … je prišla zima❄️ In s tem spet malo slabše stanje kože. In …nespečnost. Manj huda kot večino časa prej. A je. In mi daje cel kup novih pogledov na to, zakaj in kako so stvari pri doživljanju kožnih obolenj takšne kot so.
Živijo, dragi bralec!
Po tem, ko se je moje zdravje v zadnjih 6 mesecih neverjetno izboljšalo, sem začutila, da s tabo delim več o tem. Kot morda veš, grem že zadnjih petih letih in pol skozi odvajanje od topičnih steroidov (Topical Steroid Withdrawal – TSW) in moje stanje je bilo še pol leta nazaj precej slabo.
Ravno preden sem začela pisati to objavo, sem uživala v prijetnem teku.
Živijo, dragi bralec!
Kako si? Upam, da v teh vrtinčastih časih, ko ob koronavirusu na površje prihaja tudi marsikaj potlačenega iz naših globin, dobro.❤️ Da bi te podprli v tem nekoliko kaotičnem in težko obvladljivem obdobju, sva z drago prijateljico Petro Brne, magistrico psihologije, zate pripravili 3 FB video vsebine, ki jih sedaj deliva tudi z vami.
“Končno sva začela živeti,” mi je v zadnjem času večkrat rekel moj dragi. Danes sem 1661 dni v odvajanju od kortikosteroidov, kar skupaj nanese 4 leta in skoraj 7 mesecev. Več o tem, kaj je sindrom rdeče kože, lahko preberete na strani itsan.org, kjer so o tem zbrane vse informacije.
Jokala sem kot dež. Itak. Podoživljala. Pustila, da me odnese v vse tiste neskončne trenutke bolečine. V trenutke, v katerih se je zdelo, da se utapljam v vodnem vrtincu odvajanja. Hlastam. Uspem nos pomoliti ven, vdihniti – in že me spet zalije! Tokrat močneje, zalije mi pljuča. Me odnaša. Umiram.
Hej, hello, dragi bralec, bralka! 🙂
Danes imam dan, ko sem za pikico bolje kot zadnje obdobje odvajanja od kortikosteroidov! Pravzaprav sem malo bolje že zadnje štiri dni. In ja, fraza “ne hvali dneva pred nočjo,” se mi ob tem podi po glavi. Ampak ne pišem, da bi govorila o izboljšanju.
Kljub temu, da se moje stanje s kožo generalno stalno izboljšuje, me je pri skoraj 4 letih odvajanja iz jasnega zadelo poslabšanje, ki se je začelo konec novembra, in se samo še poslabševalo cel december.
