In počutim se boljše. Noro dober občutek, ko gre končno navzgor. Po pol leta praktično brez gibanja sem končno začela nabirati kondicijo. Za enkrat z jutranjimi in večernimi sprehodi, ki mi dajejo ogroomno energije (hvala mamici, ki me je brcnila v rit xD). Koža izgleda že super, je sicer še suha in zategnjena, t.i. ‘slonja koža’, ki je posledica stanjšanja kože – ampak to bo minilo. Še vedno srbi in peče, sploh, če se spotim, in včasih boli, kjer se spraskam. Noči še niso prespane, ampak to ni NIČ v primerjavi s prvimi meseci in končno začenjam uživati v majhnih stvareh, ki so mi spet dosegljive. :))))
Bila pa je pot kar dolga, najlažje jo ponazorim z izseki iz svojega dnevnika:
ZAČETEK: 28 januar 2015
Dan 3: Na prstih na rokah so flekci, ki tam že kar dolgo vztrajajo, postali zelo suhi. Po prstih in dlaneh so se pojavili mehurčki, napolnjeni z prozorno do oranžno tekočino. Ni jih še veliko. Drugje se flekci počasi širijo. Začelo se je srbenje.
Februar
Dan 11: Nadlahti in podlahti rok ter hrbtni deli obeh rok so popolnoma posuti z rdečimi fleki. Nekaj flekov je po hrbtu in stegnih. Ti so srbeči, in ko se spraskam, me začnejo peči. Mazanje s kremami mi predstavlja odpor, ker me potem koža še bolj peče, in ko se namažem, me začne tudi bolj intenzivno zategovati. Srbenje ponoči je zadnjih par noči hujše. Uvedla dieto: brez glutena, laktoze in sladkorja.
Marec
Dan 53: Nekaj časa nisem pisala dnevnika, ker sem malo hotela odmisliti odvajanje. Po začetnem izbruhu v prvih treh tednih se mi je v petem tednu koža malo umirila in občutek sem imela, kot da imam prvi ‘break’ – YAAAY xD (sedaj sem konec drugega meseca). Ponoči še kar normalno spim, čeprav se pol noči praskam. Fleke imam po rokah, hrbtni strani dlani, ramah, vratu, malo proti obrazu, čez cel hrbet, malo po stegnih in mečih. Suho kožo, ki je tudi srbeča, imam tudi po obrazu, sploh nad očmi. Srbečica, srbečica, srbečica … aaa!!! Občutim pa tudi dodatne simptome odvajanja. Zadnja dva tedna se počutim izžeto, občutim utrujenost, ki seva odznotraj, poleg tega sem razdražljiva, živčna in čustveno občutljiva. Imam napade joka, slabega počutja, poleg tega me včasih noro zebe. Zavijem se v več plasti oblačil, pa me še vedno zebe. Ves čas imam mrzle roke in noge. Mentruacija mi zamuja dva tedna, kar prav tako pripisujem TSW-ju.
Dan 60: Moje telo je napeto, razdražljiva sem, padel mi je imunski sistem. Koža je super občutljiva in suha. Ko se praskam, iz nje leti odmrla koža v obliki prahu. Glede na to, kakšne zgodbe sem brala o odvajanjih, sem po dveh mesecih in parih dneh super! 🙂 RADA SE IMAM.
P.S.: En čas se že mažem nazaj s kremami, ker sedaj moja koža rabi kreme. Škoda.
April
Dan 69: Zadnjič sem se pregrešila – moja dieta brez glutena, mleka in sladkorja je sicer popolnoma zaživela. Delam si kruh brez glutena, če že, kupim riževo ali mandljevo mleko, našla sem par sladic, ki jih lahko jem. Sicer si delam tudi smootije, jem čim več sadja in zelenjave. Pregrešila pa sem se s torto, ki sem jo spekla svakinji za rojstni dan. Čisto majčken košček torte – takoj po tem divja srbečica po celem telesu, cela noč norega praskanja, umirilo se je šele naslednji dan sredi dneva. Mislim, da je najbolj agresiven sladkor.
Dan 85: Koža vedno bolj vneta, dva dni nazaj prvič imela oozing – rosenje na mini področju na zapestju. Ko se je oozing nehal, se je ranica posušila in špranjice so zelo bolele. Sedaj se celi, ne boli več, ampak če bo to na večjem področju kože, bo kar hudo.
Dan 92: Včeraj in danes sem po kosilu dobila napad srbenja, šla potem v banjo, ki pa ni dosti pomagala (včeraj z jabolčnim kisom, danes z njivsko preslico). Včerajšnja je bila mogoče bolj učinkovita. Kakorkoli, hočem povedat, da sem trenutno na tleh s počutjem. Izžetost, brez energije, brez motivacije, mrazenje, utrujenost, brezvoljnost. Čeprav je v meni tooook energije, samo trenutno ne pridem do nje. Vsi te ‘napadi’ srbenja in to čudno počutje, mravljinčki srbenja pod kožo in valovi mraza in vse to s*anje počasi načenjajo moje razpoloženje in splošno počutje. V sredo (čez 5 dni) imam dva izpita, pa se ne morem skoncentrirati, da bi se učila. Zadnjič sva bila s fantom na Joštu – kar je kr podvig za moje trenutno stanje. Čeprav bi nogice rade več, ker so čist preveč v mirujočem stanju, ampak koža protestira.
Maj
Dan 96: Zadnji teden se koža počasi poslabšuje, včeraj sem naredila kopel iz soli mrtvega morja (dead sea salt) in olivnega olja, potem sem se čez namazala z novo domače narejeno kremico (iz karite masla in olivnega olja) in pa s konopljinim mazilom s cinkom. Ni bilo pravega učinka pomiritve kože, še ko sem šla spat ne. Ponavadi normalno zaspim, se zbudim okrog 1h in se kakšno urico praskam. Sedaj pa sem se začela praskati že takoj in nisem mogla iti spat do skoraj 3h ponoči, kljub obkladkom. Verjetno je za to kriv tudi stres. Približujem se 100. dnevu odvajanja. NE MOREM VERJETI!! Še enkrat toliko in upam, da bo najhujše mimo. Včeraj me je pri krstu bratrančevega otroka ganila izjava drugega bratranca: »Pogumna si, da si šla v to«. Nima pojma koliko mi to pomeni. <3
Dan 105: Uau! Mimo je 100. dan!!! JUHUU! Na žalost se koža še poslabšuje, fleke imam že skoraj povsod, po rokah, nogah, hrbtu, počasi tudi na trebuhu. Po obrazu suha koža. 100. dan je bil zame zelo čustven. Noč prej sem ZELO slabo spala, od 3h do 5h zjutraj sem se nonstop praskala, bil je prav ubijalski srbež, nikakor nisem našla pomiritve, niti s kremo ne. Jokala sem vmes, imela nonstop prižgano luč. Čudno da je fant sploh kaj spal zraven. V splošnem se počasi slabša, vedno več oozinga, vedno pogosteje, zelo intenzivno srbenje, otekanje, počutim se grozno, valovi vročine in mraza, včasih dregetam, čutim zbadanje, mravljinčke, občutek kot da imam pod kožo mravljišče. Vso energijo več ali manj usmerjam v to, da sem. Traja dlje kot ponavadi, da kaj naredim. Mimo je 15 tednov. 15 TEDNOV!!!!!
Dan 113: Koža stagnira, suha je, lušči se, ni groznih poslabšanj, ponoči precej slabo spim, včasih zaspim šele v jutranjih urah in potegnem do kakšne 11. ure ali pa celo noč spim po presledkih. Po nogah imam fleke po skoraj celih okončinah, zgornji del telesa itak, počutje nh nh … trenutno precej slabo. Vem da se nimam kej pritoževat, ker nisem vezana na posteljo in bi lahko bilo slabše. AMPAK VSEENO NIMAM ŽIVLJENJA!!!! Skoraj 4 mesece mi je že vzelo to odvajanje, poskušam biti pozitivna, ampak trenutno ne uspeva. Priznam, včasih imam pomisleke o svojih sposobnostih, žalostna sem, strah me je in polna sem jeze in obupa!!! Fuf ja, ena teža je v moji duši trenutno. Ma kaj teža, cela gora skal.
Dan 119: zadnje 14 dni (ali pa več – mesec do dva?) me že nooorooo zebe, zadnje dni pa sploooh. Prov res noro!!! Konec maja smo, skoraj junij!!! Pa sem oblečena v spodnjo majico, majico, jopico in velur, pokrita z dvema kapucama in zadekana v deko, v zakurjeni hiši (samo zaradi mene), pa me še vedno mrazi kot da bi bila slečena v januarju. Nimam več energije delati kar koli, ker ves čas občutim to neumno mrazenje in ogromno energije izgubim zaradi njega. :/ :/ :/ upam da kmalu mine, ker to je pa res že preveč. Zraven še srbenje, ki je vedno hujše … ne vem več kaj naj. Ponoči zadnje tedne zelo slabo spim, večinoma ne zaspim do 2h, 3h, ali pa še kar nekak zaspim, pa ne spim vsaj od 2h do jutra. Na enem čudnem kraju sm, brez izhoda. :/
(No, takoj ko sem tole napisala, sem šla ven ujet zadnje žarke sonca. Nazaj grede sem CELO POT TEKLA!!! Dvignila pulz kot že 4 mesce ne! Hehe, joj, je pasalo. 🙂 Ko sem prišla domov, sem imela hud napad srbenja, še sedaj ni okej, in ponoči ne bo okej … ampak vseeno, rabim to!)
Junij
Dan 132: Od zadnjega zapisa je šlo samo navzdol. Srbenje nenormalno, mrazenje nenormalno, koža vneta kot še nikoli po CELEM telesu.
Do par dni nazaj, ko je prišlo do prvega konkretnega izboljšanja! Tri dni sem boljše spala, mrazenje je po treh mesecih ponehalo (hvala bogu!! :))), srbenje se je zmanjšalo, en dan sem CELO noč spala. Ne morem opisati občutka, ko se zbudiš in je zunaj svetlo. Po treh dneh boljšega spanja pa spet nazaj v spanje z večurnimi prekinitvami, obupom, solzami. V nov zagon. Koža počasi spet drsi v slabše stanje … sem pa vesela, da ni več tistega groznega mraza. Gremo naprej. Junij je, moj mesec, in končno tudi občutim, da je toplo. Vse bo še okej.
Dan 152: Minilo je pet (5) mesecev odvajanja!!!! 21 tednov, 152 dni srbenja, mrazenja, obupa. Težko je razložiti, kaj pomeni 152 dni srbenja, nihče si ne predstavlja tega. Sliši se kot … ah, malo jo je posrbelo vmes … pa ni tako! Gre za globoko boleče srbenje, ki seva iz notranjosti telesa in se ga ne da zatreti ali zadovoljiti. Je kot ekstazičen občutek pred orgazmom, ko je celo telo napeto in kriči po sprostitvi, in to ure, dneve, tedne in mesece! In ne gre za prijetno ekstazo, pač pa za grozljivo ujetost v telo, ki je kot struna napeto v bolečini, mravljinčenju, srbečici, mrazenju. Ja, popraskam se. Ja, popraskam se do krvi. Ranim si kožo in še paše mi – ko se praskam, zadovoljujem to bolečo ekstazično željo telesa, da bi se znebilo bolečine, ki pa se nato s praskanjem samo še stopnjuje. Tak napad srbenja lahko traja cel dan ob slabem dnevu. Na koncu sem izčrpana, izmozgana in nepotešena. In ob tem ne naredim ničesar. Ničesar nimam za pokazati. Neproduktivnost. Brez gibanja. Ko pride boljši dan, plavam, gibam se kot vetrič. Dobim napad energije, smejem se na glas, in to kljub temu, da nisem dobro. Morda me zebe kot pozimi sredi poletja. Ampak je toliko boljše, da lebdim od veselja. Takrat se zavem, da je življenje dragulj, lepota, nebo, neskončnost, ljubezen. Rada se imam in srečna sem, da vztrajam. Vem, da sem močna in da zmorem vse. Vsi, ki so mi podarili besedo vzpodbude ob slabem dnevu, mi sedaj pomenijo tisočkrat več kot prej. Želim si to dati naprej. Vsi potrebujemo vzpodbudo, ljubezen, vsi smo kdaj na tleh in vsi si to zaslužimo. Ko to pišem, me stresajo mravljinci mraza, srbenje je minimalno in delati moram nekaj na računalniku. Vesela sem. Srečna. V zadnjih štirih nočeh sem tri prespala skoraj normalno. Neverjetno. Občutim pa tudi nove občutke. Meša se mi od potrebe, da bi končno že delala, se gibala, šla v hribe, plesala, potovala, pomagala doma, uživala v spolnosti, tekla, oblekla kopalke in kratke hlače, šla na morje, ležala ob jezeru (brez srbenja). Druženje s prijatelji je bilo v zadnji mesecih nesproščeno, kolikor ga je sploh bilo. Morda so si mislili, da se zanalašč praskam pred njimi, da bi pokazala, kako mi je ‘hudo’. Pa ni tako. Enostavno se nisem uspela zadrževati toliko časa, kolikor smo bili skupaj. Vem, da mnogi razumejo, morda vsi. Bolj ko govorim o tem, več razumevanja dobim, za kar sem neskončno hvaležna. Tisti, ki se jim zdi brezveze, so očitno raje tiho. Pa naj bodo. Vseeno mi je. Dol mi visi. Kdor bi doživel to, kar doživljam jaz, bi me objel in mi rekel, da bo vse vredu. To je edini logični odziv. Hvala bogu, da jim tega ni treba doživeti. Uf, pa vem, da imajo mnogi veliko slabše kot jaz. Ampak to ni važno, grozno je v vsakem primeru in vzame ti vse. Ampak ti tudi vse da .. ena čudovita duša je zapisala, da ‘prepadi delajo globine’. In res je tako.
Julij
Dan 154: Ustvarila sem blog. Objavila prvo objavo in prejela kar prijeten odziv in želje, da nadaljujem. Danes imam grozen dan. Želja po gibanju in produktivnosti je šla preko vseh mej, zavedanje, da je gibanje neizvedljivo, me žene čez rob. Rada se imam. Hočem biti pozitivna. Danes mi ne uspeva. Srbenje je nenormalno. Ubijajo me novi simptomi. Neko skelenje kože, pekoči občutki, zategovanje, suha suha v notranjost izsušena koža po celem telesu. Včeraj sem se prvič namazala z lemongrassom in cinkom iz Amerike (Stephanie home apotecary). Ne vem. Žalostna sem in potrta. Hooočeeeem se gibati, hooočeeeem plesati, teči ali pa vsaj normalno hoditi po soncu. Hočem uživati v svoji koži. Pa ne morem.
Dan 160: Pozitivni odzivi super ljudi na moj blog me ženejo naprej. Končno imam občutek, da postajam razumljena. Sindrom rdeče kože je grozno stanje, ki postane še bolj grozno zaradi tega, ker ga ljudje ne poznajo. Če nekomu rečeš, da si prehlajen, je odziv samoumeven. “Joj, revček, upam da se kmalu pozdraviš”. Če poveš, da imaš “hude probleme s kožo, zaradi katerih nimaš življenja,« pa resnost stanja ni niti približno razumljena. Enostavno se tega ne da razložiti v enem stavku, v enem pogovoru, na eni pijački. To je tudi razlog, da sem se spravila pisati blog. Kar najbolj zaboli je to, da zbereš pogum in se spraviš nekomu razlagati za kaj gre, pa se po par stavkih oseba naveliča ‘jamranja’ in preklopi na drugo temo. Požreš slino, začutiš kepo v želodcu, se posmejiš in nadaljuješ z njeno temo. Ampak saj NE MORE VEDETI. Zame ste čudoviti vsi, ki takrat, ko izveste kako grozno je, naredite preskok in delite lepo besedo. In teh sem v zadnjem času dobila celo morje. Ljubezen, ljubezen, ljubezen.
Dan 177: Peče, peče, peče, skeli, … par dni nazaj sem imela par lepih dni. Ponoči je še vedno srbelo in peklo, čez dan pa sem nekako normalno živela. Šla sm v kino, na en plesni večer (ki se je končal s celonočnim napadom srbenja), en dan preživela ob Kokri, celo bila v šopingu z dobro prijateljico. <3 To je več kot skozi celo odvajanje. Včeraj je šlo pa nazaj na še slabše. :/ Že čez dan se nisem počutila dobro, preden sem šla spat me je grozno peklo in srbelo, poleg tega me je bolela glava in želodec (ta me zadnje čase pogosto boli :/). No, vse je bilo narobe. Namazala sem se s kremo in nisem hotela na posteljo, ker sm bila cela pacasta. Najslabši občutek. Fant mi je šel po obkladke. Kasneje sem za silo zaspala. :/ Kdaj bo tega konec?
Dan 182: Včeraj je minilo 6 MESECEV. 26 tednov. Vse težje obvladujem čustva in držim psiho nad gladino. Vsake toliko mi zmanjka volje in kljub temu, da gre koža počasi na bolje, je psiha pod vse večjim pritiskom. Včasih se zlomim in se enostavno ne znam sestaviti nazaj. Srbi, še vedno srbi, peče in že več tednov, mesecev ne spim … če normalno spim en dan vmes, je to že čudež. Sita sem tega. Poln kufer imam vsega. Danes in jutri se dobim z dvema soborkama, teli super ljudje, ki doživljajo isto, me držijo gor. <3 Počasi bi moglo iti na bolše … Keep going baby!! Keep going.
Dan 196: Mmmmm počasi počasi se počutje izboljšuje. Dobivam energijo, mogoče tudi zato, ker ob zori in mraku zadnji teden hodim na dolge sprehode. Zgodnje vstajanje mi daje občutek produktivnosti, ki ga zelooo potrebujem. Življenje se počasi sestavlja nazaj. Lahko grem na kavo s kolegico, pa ne razmišljam ves čas samo o koži. Lahko skuham kosilo. Najbolj problematičen je pot, zato stvari poskušam delati zeloo počasii, da se ne spotim. Zadnje čase se veliko smejim. Občasno nosim spuščene lase. Oblečem tudi kaj, kar ni 100% iz bombaža. Lahko malo dlje varujem nečaka, brez da bi takoj dobila napad srbenja. Kdo ve, kako dolgo bo trajalo izboljšanje, glede na to, da se situacija spreminja iz ure v uro … ampak živim za vsak tak trenutek. 🙂 Ej, a veš na kaj pomislim ob tem?
Lajf je lep.
P.S.: Če želiš, se vpiši spodaj, in z veseljem ti pošljem prihodnje objave*
