Pozdravljen, dragi bralec,

pred dvema mesecema sem praznovala 3 leta odvajanja od KS!! Vsega se je dogajalo preveč, da bi uspela spisati blog in z vami podeliti svoje občutke ob tem. S fantom sva bila v procesu seljenja (yeey!!) :), in tema, o kateri pišem na tem blogu, ni ravno nekaj, česar se z lahkotnostjo lotiš, ko so pred tabo toliko bolj čudovite in vznemirljive stvari. Odločila sem se, da bom šla s svojimi občutki, in bom objavo zapisala, ko bom začutila vzgib po tem.

In je prišel. Ko sem se pred dvema dnevoma peljala proti (novemu) domu, sem opazila, kako izmučena sem od konstantnega ‘boja’, v katerem sem se znašla pred več kot tremi leti. Afirmacija ‘Lepa sem. Močna sem. Zmorem.’ Je postala del mojega vsakdana in moja stalna spremljevalka. V zadnjem času sem nanjo kar malo pozabila, in bila olajšana, ko je po dolgem času spet prečkala moje misli. Ne gre za besede, če vam afirmacija pomeni zgolj to, in se vam zdi, da v resnici nima nobene vrednosti. Zame ima ogromno vrednost. Gre za prepričanje. Za novo vrednoto. Za ljubezen, ki steče skupaj z besedo v misli, v telo, v um, in ustvarja nove povezave v možganih, spremeni gibanje telesa, vpliva na odločitve, ki jih vsak dan sprejemam, in povzroča, da se v večini primerov odločam v skladu s tem, kar mi ta afirmacija pomeni.

11816850_10152980044908639_2949365847645672971_n.jpg

Pomeni mi, da sem čudovita oseba, ne glede na to, kaj mi je danes uspelo ali pa mi ni uspelo doseči. Pomeni mi, da četudi nekomu ni pogodu, kar počnem ali kako živim, da njemu puščam negativne občutke, povezane s tem. Pomeni mi, da iščem vedno nove načine, kako živeti bolj ‘po svoje’, iskati nove stvari, ki me navdihujejo, se obkrožati z ljudmi, ki so mi vzor in ki so sami navdušeni nad življenjem, in nad stvarmi, ki jih počnejo. Pomeni mi, da se vsak dan potrudim, da sem vsaj malo hvaležna, in da poskušam drugim kazati, kako vredni so zame, kadar le najdem priložnost za to.

Vse to se skriva v tej moji afirmaciji. 🙂 In vse to je zame prineslo odvajanje, poleg celega kupa drugih bistveno manj prijetnih stvari.

Kolikor pa že ta prepričanja s prenovljeno ljubeznijo do sebe nosim v sebi, pa opažam, da od tega, da ves čas želim biti ‘močna’ in da stalno skušam ‘minimirati’ mnoge občutke srbenja, skelenja in bolečin, postajam globinsko utrujena. In celo še bolj – jezna!

Ne vem točno, kaj je sprožilo občutek jeze, ki me je začel razjedati v zadnjem času. Vem pa, da se je razplamenel par dni nazaj, ko sem na Facebooku opazila kampanjo, ki jo je pripravila Stephanie (Home Apothecary). V njej je ta čudovita mamica malega fanta, ki se je začel odvajati od KS že kot dojenček, in je danes zdrav fant, združila zgodbe številnih ljudi, ki gredo skozi odvajanje od KS.

Tekstu, ki se je začel z ‘I WISH I WOULD HAVE KNOWN … ‘ (ŽELIM SI, DA BI BIL/A VEDEL/A …), so dodali slike rdečih in otečenih udov iz procesa njihovega odvajanja, in v skupni objavi delili to serijo zgodb z namenom, da se glas širi in da o tem izvedo tisti, ki se danes znajdejo pred odločitvijo o začetku / nadaljevanju uporabe KS. Ganilo in z jezo podžgalo me je dejstvo (v sliki in tekstu) o tem, koliko otrok gre skozi TSW. In celo dojenčkov! … zgodbe, ki jih je težko videti. In še težje spregledati.

Ko sem brala to kampanjo, sem globoko v sebi začutila bes! – pomešan z občutki nemoči in obupa … Ne znam definirati do koga ali česa, definitivno pa povezan s tem, da kljub temu, da nas je na tisoče ljudi, ki gremo skozi nečloveške in nenormalno dolgo trajajoče simptome, ki so PREPREČLJIVI, pri izvoru težav ne prihaja do sprememb.

Kljub temu, da je jasno vidno in na naši koži (dobesedno!) preizkušeno, da kortikosteroidi na dolgi rok povzročajo zasvojenost in simptome, ki so tako hudi, da v mnogih primerih privedejo do samomorilnih misli, razpada družin, prijateljstev, izgube delovnih mest, celo življenjske ogroženosti (v najhujših primerih), to ne spremeni absolutno ničesar.

Še vedno v našo podporno skupino stalno prihajajo novi posamezniki, ki ugotavljajo, da kortikosteroidi zanje nimajo več pozitivnih učinkov, prav nasprotno, da so razvili zasvojenost z njimi in pri sebi opažajo ‘tipične znake’ odtegnitve. In še vedno so kortikosteroidi predstavljani kot glavna rešitev za večino kožnih težav, tudi takih, ki si že v prvi vrsti ne zaslužijo tako agresivne obravnave.

Vem, da se bodo premiki na tem področju zgodili šele, ko nas bo toliko, da nas ne bodo več mogli spregledati. Groza me je tega, koliko ljudi bo še moralo skozi pekel odvajanja, da se bo to zgodilo! A najpomembnejše spremembe zahtevajo svoj čas in verjamem, da bomo do te točke prišli zgolj s tem, da ozaveščamo. Da delimo informacije, širimo glas, in ljudem damo priložnost, da se odločijo zase in za svoje zdravje na podlagi realnih tveganj. Hvaležna sem vam vsem, ki delite objave in na kakršen koli način pripomorete k temu, da informacija o tem, da obstaja možnost izbire, pride do tistih, ki jim to lahko spremeni življenje. <3

Hvala VSAKOMUR od vas, ki nam posojate svoj glas!

Če želite, kampanjo I wish I would have known lahko delite naprej – objavljena je na mojem FB zidu – poiščite objavo iz dne 6. 4. 2018. <3 Ali pa enostavno delite objavo, ki jo ravnokar berete.

Vem, da ni lepo od mene, da ne omenim svojega stanja. 😉 Tako se bom malo pomudila še pri tem. Naj povem, da je odgovor na vprašanje: »Kakšno je stanje kože pri 3 letih in dveh mesecih odvajanja od KS?« precej težaven.

Imam dneve, ko je koža že popolnoma postranska stvar, saj se mi proti letu nazaj, ko sem bila z odvajanjem še bistveno bolj obremenjena, na ne-kožnih področjih življenja danes veliko več dogaja! Tako mi več kot uro trajajoč vzpon v hribe ne predstavlja več velike ovire, plesni večeri so lahko preplesani brez (preveč) kritičnih momentov, v večini primerov lahko masiram, čeprav se sama za masažno razvajanje (z nanosom olja na kožo) niti približno še ne morem odločiti. In potem so tu dnevi, ko koža še vedno zelo uspešno zavzame celoten ‘prostor’ pozornosti, časa in energije, mene, in tudi mojega fanta.

Med selitvijo je bilo stanje s kožo slabše, saj so bili na delu stres, prehlad in dražilne snovi (apno za beljenje, čistila pri čiščenju itd.), ki so poslabšale stanje moje že tako ali tako občutljive kože. Ampak to poslabšanje se je umirilo v parih dneh, za spremembo od poslabšanj v zgodnejših obdobjih odvajanja, ko so se izbruhi poslabšanj vlekli po več mesecev, brez omilitve.

Poslabšanje med selitvijo – 38. mesec TSW

V bistvu ni primerjave z obdobji prej, situacija se konstantno, na nekaj mesecev, izboljšuje, koža je bolj trdna, se manj hitro rani, in mi v večini omogoča vse aktivnosti. Ker pa je po pregibih zelo stanjšana, je še vedno problematičen pot, ki me hitro začne peči in srbeti, tako da večje izboljšanje glede tega v prihodnje z veseljem pričakujem. 🙂 (Ampak tukaj se moram opomniti, da znižam pričakovanja! Zelo dobro namreč vem, kako zahrbtno mi TSW lahko vrže novo hudo poslabšanje pred nos. Trudim se, da sprejmem, karkoli pride, in imam pri tem v mislih dolgoročni cilj – zdravo kožo. Kajti vsi simptomi, ki pridejo, pripomorejo k temu, da se bo proces na neki točki iztekel.)

Še vedno se dogaja cikličnost simptomov, ko nekaj časa traja vnetje, nato se koža lušči, ampak tako minimalno, da ne pride zares do izraza. Občasno za nekaj dni še vedno pride do intenzivnega potenja med spanjem, zaradi česar se moram sredi noči večkrat preobleči. Občasno še pride do tega, da ponoči zelo slabo spim. V zadnjem času se ponoči zbudim enkrat na noč, sicer pa je spanje normalno! Je pa res, da kvaliteta spanca ni dobra, saj se skoraj nikoli, ne glede na dolžino spanja, ne zbudim naspana.

Občutek božanja ali praskanja kože postaja veliko manj intenziven – tistih ekstazičnih občutkov, ki mejijo na orgazmične, skorajda ni več, razen na manjših predelih kože, in redkeje kot prej.

Zanimivo mi je, da se je tista na orto huda srbečica, segajoča do kosti, ki je prej zaobjemala celotno telo, centralizirala na točkovna področja. Tako so zame zares zelo srbeče še področje celotnih rok s poudarkom na pregibih rok, področja pazdušne limfe in bezgavk po celotnem telesu, vrat in pa centralni del sprednjega dela telesa – področje dekolteja, želodca in v bistvu celotnega prebavnega trakta.

Včasih me prav v področju želodca koža tako srbi, da imam občutek, da me srbi kar želodec. To mi je zanimivo in mi sproža vprašanja, kaj to pomeni. Morda tu leži glavni del težav? V prihodnje bom poskušala ugotoviti, kje je razlog za to.

Največje izboljšanje v zadnjem času se je zgodilo pred kakima dvema mesecema, ko se je ‘meja’ zdrave kože, ki je prej že nekaj časa mirovala na pasu, iz enega dneva na drug dan premaknila nekoliko višje, do popka. Spodnji del telesa se mi je ‘sčistil’ že nekje v zadnji polovici leta. Sedaj pa je kot normalna koža videti in občutiti še koža od pasu do popka! Neverjetno, kajne? Naj povem, da je to, da je koža zdrava, tako ‘naravno’, da sem jo občudujoče gladila in se čudila njeni mehkosti samo v prvem dnevu po izboljšanju. Potem sem se, kot ponavadi, spet začela ukvarjati s tisto nezdravo, na otip hrapavo, ‘šmirgl papirjasto’ kožo zgornjega dela telesa.

Novo pridobljena zdrava koža je na otip neobčutljiva in ne-hipersenzibilna, skratka – normalna. Zame je to pokazatelj tega, da sčasoma lahko pričakujem izboljšanja, ki bodo tolikšna, da simptomov odvajanja v resnici ne bom več občutila!

V tem trenutku si tega še ne znam predstavljati – a ta ‘grad v oblakih’ (zelo) počasi začenja dobivati svojo obliko. Verjamem, da bo prišel trenutek, ko bom objavila objavo o zdravi koži. 🙂 Čeprav si tega kar ne upam zapisati. Previsoka pričakovanja nikoli niso dobra izbira.

A na drugi strani – upanje je. 😉 In v upanje mojim sotrpinom … delim malo perspektive na slikicah spodaj. 🙂

Upam, da vam je vsem, ki ste v odvajanju, ta zapis ponudil nekaj navdiha in motivacije. To, kar počnete danes je ena od najtežjih stvari, ki jih boste doživeli, in je vaša vstopnica za bolj zdravo in manj obremenjeno življenje v prihodnje. <3 <3 To vam lahko potrdim že v tem trenutku. Podpirajte in spodbujajte se v procesu in zagotovite si okolje, od prostora do ljudi, ki vam bo pri tem v pomoč. Diham z vsakim od vas in si želim, da vam pomlad prinese izboljšanja in še več energije in zagona za ta BOJ življenja.

Tistim, ki me že dlje časa spremljate, hvala za vse vaše odzive, podporne besede in deljenja vsebin! V času od kar pišem blog (v družbi vseh drugih blogerk) in od kar o tej temi nekoliko glasneje govorimo kot prej, so za odvisnost od kortikosteroidov izvedeli mnogi novi posamezniki. Marsikdo od njih brez vaših deljenj morda ne bi prišel do teh informacij. Hvala vam za to. <3

Tistim, ki ste danes prvič slišali za sindrom rdeče kože in Odvisnost od kortikosteroidov, pa hvala za branje moje izkušnje. <3 Če vas zanima več, si več informacij lahko preberete na spletni strani itsan.org ali pa preberete magistrsko nalogo, ki jo je soborka in psihologinja Petra Brne napisala na temo Psihološki vidiki prestajanja odtegnitvenega sindroma od kortikosteroidov. Prosim vas iz srca, da o tem obvestite vsakogar, ki bi mu informacija lahko prišla prav. To so vsi, ki imajo težave s kožo – od dermatitisa, psoriaze, rocareje, luskavice in drugih kožnih obolenj … vsi potencialno na dolgi rok uporabljajo kortikosteroidna mazila.

Da pojasnim še enkrat za vse, ki vam je vse skupaj (-razumljivo!) težko razumeti: Ob dolgotrajni uporabi kortikosteroidov lahko pride do zasvojenosti s KS in v tem primeru se ob prenehanju uporabe kortikosteroidov pojavijo odtegnitvenih simptomi (imenovani sindrom rdeče kože), ki so tisočkrat hujši od simptomov katere koli od osnovnih kožnih obolenj. Ti peklenski simptomi so posledica uporabe zdravil (KS), in ne več posledica osnovne bolezni, in so PREPREČLJIVI – ‘enostavno’ tako, da poiščemo manj agresivne načine nege kože, in pravočasno prenehamo z uporabo kortikosteroidov.

In ob tem upamo, da smo bili pravočasni in še nismo postali zasvojeni s KS.

Ta blog je namenjen ozaveščanju o potencialnih nevarnostih uporabe topičnih steroidov, pomoči in podpori tistim, ki že so v procesu odtegnitve od KS, ter našim bližnjim, ki bi radi razumeli. Na tem blogu delim svojo izkušnjo in NE podajam strokovnega mnenja o tem stanju.

Hvala, ker me berete.*

Objem in vse lepo vam želim do naslednjič.

20708067_1021976001271607_8783100681322646492_n

Write A Comment