To je zgodba, ki se je ne da zapisati v enem kratkem zapisu. Ne da pojasniti na eni kavi. In zagotovo je ne morete zares razumeti, če ste danes nanjo naleteli prvič.
Je zgodba o izgubi vsega, kar mi je bilo samoumevno. O bolečini. Trpljenju, ki je vztrajalo, in se ni nehalo, ki se je bohotilo in počasi odžiralo vse, kar mi je bilo dragega, zgolj zato, ker sem sprejela pogumno odločitev, da na koncu želim biti zdrava.
Je zgodba o prevari. O tem, da sem skozi celotno odraščanje verjela, da mi zdravilo, ki sem ga 15 let uporabljala za blaženje kroničnega kožnega obolenja (atopijskega dermatitisa) koristi, v resnici pa me je potiskalo vedno globje v bolezen samo! Še več – ustvarjalo je simptome, podobne simptomom bolezni, le v hujši in obsežnejši; katastrofični obliki.
Je zgodba o odvisnosti.
»Odvisna sem od kortikosteroidnih mazil«
Ta stavek je prvič, na hiter in boleče enostaven način našel pot v moje zavedanje, ko sem bila stara 23 let. Takrat, pred skoraj štirimi leti, je v enem samem trenutku razodetja okrog tega preprostega zavedanja zavladal popoln kaos. Totalni kolaps sistema. Žile so mi noro utripale in spomnim se, kako mi je potrzavala roka, s katero sem premikala kolešček na miški.
»Resno? RESNO?!!!!!«. Nisem vedela ali naj jokam ali naj delam prevale od sreče. Ali naj nekomu naredim nekaj res grozovitega ali naj od hvaležnosti objemam in poljubljam vse okrog sebe.
To je bil trenutek, ko je ob branju besed iz bloga, vse v meni vpilo: »Jaaaa, ja, to je to! To doživljam tudi jaz. To se dogaja tudi meni. Tudi meni zdravilo, ki ga uporabljam za svojo kožo, ne pomaga več, tako kot mi je nekoč. Tudi jaz sem se znašla v začaranem krogu, ko brez zdravila ne morem nikamor, saj mi njegova neuporaba povzroči HUDO poslabšanje stanja, istočasno pa mi njegova uporaba ne pomaga več zares. Tudi pri meni se stanje kože skozi leta stalno in vztrajno poslabšuje. Tudi pri meni se srbenje, ekcemi ter drugi z dermatitisom povezani simptomi pojavljajo na vedno večjih predelih kože, tudi na tistih, ki za dermatitis niso značilni. Tudi jaz ne vem več, kako naj si pomagam, saj so VSI, in prav zares vsi poskusi, da bi si izboljšala stanje, neuspešni.«
Iz bloga pogumne punce, ki je delila svojo izkušnjo, sem izvedela, da so kortikosteroidna mazila, ki sem jih uporabljala za blaženje atopijskega dermatitisa, ob dolgotrajni uporabi lahko izredno škodljiva. Da ob uporabi krem, kot so Advantan, Locoidon, Elocom in drugih, stanje kože lahko sčasoma (ne nujno pri vsakomur in ne nujno v vseh primerih!) postaja slabše, namesto boljše, prav zaradi uporabe teh krem. Da se zaradi njih ekcemi lahko začnejo pojavljati po vsem telesu, na večjih površinah kože in tudi na predelih, za katere dermatitis ni značilen. Da od njih lahko postanemo zasvojeni.
Ja, zasvojeni. Kar huda ugotovitev, kajne?
Ampak brez skrbi, zgodba ima dober konec. Pravzaprav ima odličen konec.
Ko sem prišla do teh ugotovitev, sem se zjokala. Od strahu, novo obujenega upanja, obupa – iz globin svojega srca zjokala. Prebrala vse, kar se je o tem prebrati dalo. Stopila v stik z ljudmi, ki so že šli skozi proces odtegnitve od kortikosteroidnih mazil. O tem povedala najbližjim, ki ne glede na to, kako močno so želeli, v začetku niso mogli zares razumeti.
Prenehala uporabljati topične steroide.
Začela doživljati simptome odtegnitve, ki so bili strašljivi. Vseobsežni. STALNO prisotni. Neskončni. Nikoli končujoči. Segali so globoko v srčiko vsega, kar sem, in tam vedno znova, dan za dnem, mesec za mesecem, leto za letom, delali nered, ki si ga ne morete niti zamišljati.
V prvih tednih po prenehanju uporabe topičnih steroidov se je to kazalo v razširjajočih se ekcemih po celotni površini zgornjega dela telesa, tvorjenju značilnega ‘rdečega rokava’ kože po rokah, ekstremni hipersenzibilnosti kože, povečani občutljivosti, razdražljivosti, anksioznosti, srbenju telesa (ja, telesa, ne zgolj kože!) v jakosti, ki se jo ne da zamisliti.
V nadaljnjih mesecih so se ekcemi razširili po celotnem telesu, rdeč rokav vnete kože se je tvoril po nogah, začela se je ekstremna nespečnost, z vsakim nadaljnjim tednom so se okrepili srbenje, hipersenzibilnost in mnogi drugih simptomi. Srbenje je bilo sedaj tako hudo, kot da bi po meni vsako minuto dneva lezlo tisoče mravelj. Moja koža je izgledala kot koža žrtve opeklin. Povečale so se mi vse bezgavke v telesu. Prišlo je do izgube termoregulacije telesa, ojačal se je psihološki vpliv dolgotrajnega preživljanja ekstremnih simptomov. Nisem bila sposobna delati. Nisem se bila sposobna gibati. Nisem mogla biti produktivna. Slednje me je ubijalo najbolj od vsega.
Simptomi so okrog 7. meseca odvajanja prvič omilili. Ciklično kroženje simptomov (izcejanje iz kože, nato otekanje kože ter na koncu sneženje oz. luščenje kože) se je kot že od začetka ponavljalo naprej, a na vsakih nekaj mesecev sem opazila, da so cikli simptomov postajali nekoliko krajši in manj intenzivni, življenje pa za odtenek lažje.
Danes sem 3 leta in 7 mesecev v odvajanju in še vedno čutim simptome odtegnitve od topičnih steroidov. A ti so mili proti tistim v začetku, in vztrajajo predvsem na predelih kože, kjer sem kortikosteroide uporabljala najdlje.
Tisto kar danes čutim najintenzivneje in zares srčno, pa je novo pridobljena svoboda v moji koži! Kortikosteroidi niso več zdravilo, ki diktira moje življenje in vpliva na vse moje odločitve. Moje telo si je opomoglo oz. je na poti k temu, da si bo. Ne vem, ali bom na koncu imela težave s kožo, povezane z atopijskim dermatitisom. Vem pa, da so časi nenadzorovanih izbruhov ekcemov, ki so se nenadoma in brez razloga začeli širili po celem telesu, ki sem jih doživljala še med uporabo kortikosteroidnih krem, dokončno minili. In vem, da je bila opustitev kortikosteroidnih krem najboljša odločitev v mojem življenju.
Prinesla je preobrazbo v fizičnem, čustvenem, duševnem smislu, priložnost, da se naučim imeti bolj rada ter da okrepim odnose z ljudmi, ki so mi najbolj pomembni. Da se naučim postaviti zase, postavljati meje drugim in da končno razumem – da ne moreš drugim dati ničesar, dokler tega ne daš najprej sebi.
Več o sindromu rdeče kože in odvisnosti od topičnih steroidov si preberite na http://www.itsan.org.
Ta zapis sem pripravila z namenom, da ozaveščam o potencialnih nevarnostih kortikosteroidnih krem. Zato vas prosim, da to objavo delite z vsemi, ki imajo težave s kožo! Vsak se odloča zase – naj se ima priložnost odločiti na podlagi vseh relevantnih informacij, ki so na voljo.
Te zanima več? Vpiši se tule spodaj in prihodnje objave ti pošljem kar v e-poštni nabiralnik, da česa ne zamudiš.
Se beremo*
