“Končno sva začela živeti,” mi je v zadnjem času večkrat rekel moj dragi. Danes sem 1661 dni v odvajanju od kortikosteroidov, kar skupaj nanese 4 leta in skoraj 7 mesecev. Več o tem, kaj je sindrom rdeče kože, lahko preberete na strani itsan.org, kjer so o tem zbrane vse informacije.
Po dolgotrajnem obupu, zadnji zimi, ki je bila kot vse zime prej zares težka, po obdobjih, ko sem bila na dnu večkrat kot si je mogoče predstavljati, imam to poletje občutek, da plavam. Na gladini sem in plavam. Fuuuf! 🙂 Paše … Ne pravim, da ni več težko! Kronična obolenja so, še bolj v kombinaciji z odvajanjem od kortikosteroidov, ki je svoj brutalen proces, nepredvidljiva in vplivajo na naš vsakdan na vsakem koraku, tudi ko je bolje. 👣
A zadihati zrak, imeti priložnost ‘biti v trenutku’, ker fizično dogajanje ne zavzema več popolnoma vse pozornosti, je neprecenljivo. Miha mi včasih reče, kako dobro se počuti, kadar sem bolje. Ko se ne praskam čisto ves čas. In kadar spet pride moment, ko prevzame srbež in ko se na polno vdam praskanju, to začuti tudi on, in to nama služi kot opomnik na to, da je sicer v zadnjem času zares bolje.
SPET ZAČETI ŽIVETI
Včeraj sem se peljala s kolesom. Mini turico (ne bom sploh povedala, kako mini, hehe 😇). Par dni nazaj sem si kolo pripeljala od doma. Danes je Miha kupil svojega. Mala zmaga – veliko zadovoljstvo! Peljala sva se na testno vožnjo, in peljati se po hribu navzdol, ko začutiš adrenalin in imaš občutek, da letiš! – je nekaj, kar sem si že dolgo želela spet čutiti.
Do sedaj si enostavno nisem pustila razmišljati o tem. Kolesarjenje je bilo kot mnoge druge aktivnosti nekaj, kar ni bilo del mojega življenja. Zame je (bila) to konstantna klofuta v obraz, ker sem sebe vedno videla kot aktivno osebo. Trenutkom, ko sem navdušeno začela nekaj početi – plesati, teči, telovaditi – je vedno sledilo razočaranje, stop znak, klofuta, ki me je ustavila kot nasilna sila življenja. Koža je postala potna in srbeča, občutki vseobsežni in NIKDAR nisem mogla priti do svojega maksimuma; ah kje, daleč od tega.
Žal tudi sedaj še nisem tam. Sem pa dlje kot kdaj prej. 💪
KORAK ZA KORAKOM
V zadnjem mesecu sva bila dvakrat v kloriranem bazenu! Prvič sama, drugič z nečakoma. Ko sem ob prvem poskusu zaplavala v bazenu, sem bila presenečena, celo šokirana. Koža je to prenesla. Notri sem bila eno uro, potem je sledilo mazanje, in preostanek dneva koža ni bila slabša zaradi obiska toplic. 😄 Lahko si predstavljate, kaj je to za naju pomenilo. Pred tem sva bila v bazenu tri leta prej in takrat koža še ni bila pripravljena – notri sem bila 20 minut in posledice čutila še dva dni. Razen tega lahko rečem, da nisva plavala v bazenu 5 ali pa 6 let. Mala ali pa velika zmaga?
Tudi to, da sva na bazen lahko peljala nečaka, je zame pomenilo ogromno. Moja nečaka sta mi izredno pomembna in želim jima omogočiti dogodivščine in z njima preživeti čas, ko sem lahko popolnoma prisotna. 🥰 “Maja, dajmo brcati žogo. Pojdimo se skrivalnice. Dej me ulovi,” sem v zadnjih letih slišala tisočkrat. In večinoma sem se s težkim srcem odzvala: “Sedajle ne morem. Preveč sonca je,” ali pa “Okej, ampak čisto malo!”.
Ko sem bila zadnjič doma in se z njima šla skrivalnice, sem tako doživela presenečenje. Po pol ure teka sem in tja, ko sem čisto ‘padla notri’, me je koža šele ustavila. Da sem bila z njima lahko aktivna tako dolgo, se je zgodilo prvič od začetka odvajanja; in to celo na soncu!
Tudi na morju v prejšnjem tednu je bilo lažje. Razen enega dneva, ko sem zares močno čutila svojo ranljivost, povezano s kožo, in bila cel dan zelo neprisotna, v spirali boleče nemoči (kar sem zapisala v temle zapisu), je bilo morje bolj aktivno kot prejšnja leta. Poskusila sem supati, igrala sva pink ponk, veliko sem plavala (v času manj močnega sonca, nekje do pol 11. ure dopoldan in od pol 5. ure popoldan naprej), malo sva raziskovala okolico, in predvsem – nisem se toliko ukvarjala s svojo kožo.✨
Tisto, kar je morda največja od malih (velikih?) zmag, pa je, da mi ostane veliko več časa v dnevu, ker koža ni tako zelo ‘intenzivna’. Pol ure sem in tja še vedno gre za kožo, kadar me začne srbeti. Ali pa včasih, ko se z njo ukvarjam po tuširanju. A ne več po dve ure v kosu dvakrat na dan. Ni več stalno prisotna. Ni več kot stalno vreščeč otrok, ki brezkompromisno zahteva svojo pozornost! In omogoča mi veliko veliko več fleksibilnosti, produktivnosti in aktivnosti.
NINDŽA PRODUKTIVNOSTI
Ko to pišem, si lahko predstavljam, da se komu zdi, kot da pretiravam; jamram. “Saj imajo vsi kakšne težave,” sem sližala že nekajkrat. Res je – in prav vsem, ki jih imamo, želim dati orodja in občutek videnosti, da bi se lahko počutili bolje in živeli bolj kvalitetno življenje.
Ko se enkrat naučiš splezati ven iz ‘premale škatle’, znaš vedno. In to je tisto, česar nas učijo težke izkušnje v življenju. Kako se pobrati, ko padeš. Znova in znova. In padamo vsi – ti in jaz. Na vijugasti poti življenja, vedno ko se prenehajo vzponi, pridejo padci.
Kronična obolenja prav zares zahtevajo veliko pozornosti in o tem se mi zdi pomembno govoriti. Včasih je občutek, kot da se bolezen nasloni nate z vso svojo ogromno težo in stisne tisto, kar želiš v dnevu postoriti, na minimum. Kot da je čas, ki je na voljo v dnevu, že vnaprej nekoliko zreduciran. In z neprestavljivo, neprebojno temno tkanino, ki govori, “stop, to je čas ZAME,” so že vnaprej pokriti nekateri deli dneva.
To za vsakogar, ki ima kakršno koli kronično obolenje, pomeni, da ima v dnevu manj časa za druge stvari. A brez skrbi, zato preostali čas znamo bolje izkoristiti! V obdobjih, ko se počutimo bolje, se spremenimo v prave nindže preduktivnosti, ko stvari/aktivnosti kar letijo, in lahko dosežemo VSE, KAR SI ŽELIMO.
Vsaj želimo si tako, kajne? 😉 Včasih uspe, včasih ne – in OK je tako. ❤️
STOPATI V SVOJO VEČJO RAZLIČICO
Dejstvo je, da se v zadnjem času počutim bolj jaz. Kot da počasi počasi razširjam oblačilo, ki mi je skozi leta postalo občutno preozko. Kot da počasi zapuščam škatlo, v katero sem se morala stlačiti, ker so tako zahtevale okoliščine. Kot da stopam v svojo večjo različico, ki zmore več, si upa več, zase zahteva več, bolj JE!
In hvaležna sem za to. In se zavedam, da ni nujno, da tako ostane. In da pridejo spet poslabšanja, ki me bodo hotela vreči nazaj v to premalo škatlo. A ko se enkrat naučiš splezati ven, znaš vedno. In to je tisto, česar nas učijo težke izkušnje v življenju. Kako se pobrati, ko padeš. Znova in znova. In padamo vsi – ti in jaz. Na vijugasti poti življenja, vedno ko se prenehajo vzponi, pridejo padci.
Male zmage pa so tisto, kar nam pomaga vztrajati na vseh vmesnih postojankah. Mimogrede, navdih za naslov, #male zmage, sem dobila od predsednice Društva atopijski dermatitis Špele Novak, ki #male zmage vztrajno zapisuje v obliki zapisov na Facebook strani društva. Vredno prebrati, saj zelo dobro pričajo o življenju s tem kroničnim obolenjem s strani mamice. <3
Bistvo tega zapisa pa je, da sem bolje. Zares imam občutek, da dobivam življenje nazaj in za to sem zelo hvaležna. Pot odvajanja od topičnih steroidov je nekaj, česar ne privoščim nikomur, a če ste na tej poti, naj vas to ne prestraši! IZ TEGA POTEGNITE NAJBOLJŠE; najhuši trenutki nas naučijo najpomembnejših lekcij – če smo jih le pripravljeni slišati.
Khm, sem rekla, bom delila še slike napredka, in me je skoraj kap. Jap, zima je bila zelo slaba … 😔 delim slike od januarja in do sedaj.*
Konec januarja 19′ 
Konec januarja 19′ 
Konec februarja 19′ 
Začetek marca 19′ 
Začetek maja 19′ 
Konec maja 19′ 
Konec maja 19′ 
Konec julija 19′ 
Sedaj! Avgust 19′
Pa še eno lepo spodaj. 😉 In sedaj grem uživat v trenutku, ker … nikoli ne veš, kako dolgo bo trajal.
Hvala za branje, dragi bralec/ka. Se beremo spet kmalu! Če mi želiš kaj sporočiti, z mano deliti ali me vprašati, pa skoči sem. Vesela bom sporočila.
P.S.: Če želiš, se vpiši spodaj, in z veseljem ti pošljem prihodnje objave*
