Category

Sindrom rdeče kože

Category

Ne morem verjeti, da sem že pred dvema letoma prebrala blog, ki mi je spremenil življenje. Hvaležna sem za to, je pa istočasno neverjetno, da je minilo že toliko časa! Hvaležna sem Špeli, da je zbrala pogum in opisala svojo izkušnjo. Vsem, ki se odvajate, predlagam, da si preberete Špelin blog, ker je na njem ogromno koristnih informacij, ki vam lahko pomagajo, sploh glede na to, da je Špela zdravnica.  

Moj intervju je bil objavljen kot eden od serije intervjujev na strani Preventable: Protecting our largest organ. Namen te strani je preprečevanje sindroma rdeče kože in uvedba reform pri uporabi topičnih steroidov. Preberite si še druge intervjuje ali se vključite v proces.

My interview was published as a part of series of interviews on page Preventable: Protecting our largest organ. The mission behind it is to prevent Red Skin Syndrome and bring reform to topical steroid use. Check out other interviews or get involved.

Interview #7: Maja Ster

P.S.: Če želite, se vpišite spodaj, in z veseljem vam pošljem prihodnje objave*

Pozdravljen, dragi bralec!

Minilo je že predolgo, odkar sem zadnjič pisala. Po 9. mesecu se je začela jesen in nato zima – ki je bila preveč naporna, da bi se spravila k pisanju. V 10. mesecu se je zame namreč začel ‘anniversary flare’, ali ‘obletnični izbruh’, o katerem poroča večina ljudi v odvajanju. Zame je prinesel kar hudo poslabšanje z glavnim simptomom: nemogočim potenjem.

Poletje se je prevesilo v jesen, listki so se začeli oranžno barvati in postalo je mrzlo, ravno ko sem si končno lahko oblekla kopalke. Izkoristila sem svoj mini del poletja, ki mi je še ostal, in dva meseca nazaj plavala v morju z iskrenim navdušenjem nad življenjem. Jokala sem na skali ob morju, ko sem gledala osončene valove in razmišljala o vseh tistih, ki tisti trenutek ne morejo vstati iz postelje. Resno sm razmišljala o njih in si želela, da bi bilo te more konec – za njih in tudi zame.

In počutim se boljše. Noro dober občutek, ko gre končno navzgor. Po pol leta praktično brez gibanja sem končno začela nabirati kondicijo. Za enkrat z jutranjimi in večernimi sprehodi, ki mi dajejo ogroomno energije (hvala mamici, ki me je brcnila v rit xD). Koža izgleda že super, je sicer še suha in zategnjena, t.i. ‘slonja koža’, ki je posledica stanjšanja kože – ampak to bo minilo. Še vedno srbi in peče, sploh, če se spotim, in včasih boli, kjer se spraskam. Noči še niso prespane, ampak to ni NIČ v primerjavi s prvimi meseci in končno začenjam uživati v majhnih stvareh, ki so mi spet dosegljive. :))))

mi je dejala draga prijateljica, ko sem ‘praznovala’ svoj 100. dan odvajanja od topičnih steroidov. To je bil zame izredno čustven dan, saj sem v sebi že tri mesece zbirala številne negativne občutke odvajanja. Vame so se zlivali bolečina, strah in obup zaradi nenehne srbečice, mrazenja in drugih simptomov, ki moje življenje delajo peklensko. Težko je razumeti kaj vse se dogaja nekomu, ki preživlja simptom rdeče kože. Še težje je to pojasniti tistim, ki so zraven, ampak ne vedo zares kaj se dogaja za vrati spalnice, ko je najhuje.