Ne morem verjeti, da sem že pred dvema letoma prebrala blog, ki mi je spremenil življenje. Hvaležna sem za to, je pa istočasno neverjetno, da je minilo že toliko časa! Hvaležna sem Špeli, da je zbrala pogum in opisala svojo izkušnjo. Vsem, ki se odvajate, predlagam, da si preberete Špelin blog, ker je na njem ogromno koristnih informacij, ki vam lahko pomagajo, sploh glede na to, da je Špela zdravnica.
Hvaležna sem vsem skupnostim ljudi, ki nas druži odvajanje od kortikosteroidnih krem, kot je skupina na FB Sindrom rdeče kože in kot sta sledeči tuji skupini:
- Eczema & Topical Steroid Withdrawal for WOMEN-Healing Through Positivity in
- Topical Steroid Withdrawal-Red Skin Syndrome Support Group.
Branje vaših izkušenj in vaša podpora skozi ta proces sta neprecenljiva. Hvaležna sem Petri B., ker mi je v začetku, ko sem to najbolj potrebovala, vlivala moč, in mi namenjala čas in energijo, osebno, po telefonu in preko spleta. Hvaležna sem Špeli P., ki se je bila poleg objave bloga pripravljena tudi dobiti z mano in me pripraviti na pot, ki je pred mano. Hvaležna sem Ani, s katero sva se spoznali na začetku, in s katero sva premlevali in ugotavljali, se tolažili in objokovali, in s katero razvijava čudovit prijateljski odnos. Hvaležna sem Simoni S., s katero sva se spoznali nedolgo nazaj, ki je čudovita oseba, odlična sogovornica in borka. In ki je trenutno v hudem zagonu simptomov pri 21 mesecih odvajanja! Hvaležna sem Špeli P. D., pogumni mamici otroka v odvajanju od KS, ki je vsem nam večkrat priskočila na pomoč s strokovnim mnjenjem in svetovanjem. Hvaležna sem Kaji B., Moniki O., Andreji R., Urški P., Tamari O., Ani K., Mojci D., Sari Ž., in vsem ostalim soborcem, s katerimi že ves ta čas delim veliko pogovorov, razmišljanj, strahu, sanj, in ki so vsi (ali njihovi otroci), prav tako kot jaz, v odvajanju od kortikosteroidnih krem!
Besede ne morejo opisati, kako težko je videti vse te čudovite ljudi čustveno izžete v neznosni srbečici, bolečinah in infekcijah. Ko sem pred kratkim slišala, da je male flekce dobil tudi moj mali nečak, sem začutila neznan občutek. Občutek stiskajoče nemoči. Kljub vsemu ‘znanju’, ki ga imam o tem, kako negovati vneto kožo, pri kožnih težavah v resnici ne moreš narediti veliko. Čeprav gre pri mojem nečakcu po vsej verjetnosti (držim pesti) zgolj za pikice zaradi mraza, je občutek ostal globoko v meni. In mi dal misliti.
O tem, kako vse, kar se mi dogaja, vpliva na ljudi okrog mene, ki jih mora ta občutek nemoči kar konkretno ‘ubijati’. Na moja starša, ki, kolikor ju poznam, kar malo trpita še namesto mene. Na mojega fanta, ki že res napeto čaka, da bom okej, da lahko končno prideva na Triglav in potujeva v Azijo. In počneva še 1000 drugih stvari kot normalen par pri 25. letih. In ki ga moram včasih jaz tolažiti zaradi mojih simptomov, ker je več kot očitno veliko mojega odvajanja tudi na njem. In seveda na moje prijatelje, ki si želijo, da bi se počutila dobro, in glede tega ne morejo storiti ničesar.
Hvaležna sem vam vsem, da ste bili in da ste z mano, čeprav ne želim, da vas ‘stiska’ občutek nemoči zaradi mene. Brez slabe vesti mi lahko pustite moje breme. Hvala pa vam za vso podporo, ki mi jo nudite. Mamici in atiju za čustveno in finančno. Enako tudi Juretu in Janji. Mihu, ki mi nudi neskončno podporo, ki jo besede ne morejo opisati. Nečakcema, ki me razveseljujeta. Babici, ki ji ni vseeno. Špeli in Jerneji, s katerima je življenje lepše, Miji, ki je pogosto moja skala podpore, in vsem drugim prijateljem, ki ste tako ali drugače izrazili svojo podporo. Ker se počutim malo obremenjeno, da ne bom koga izpustila, ne bom naštevala dalje, pač pa bom rekla, da ste vsi, ki veste, da to ste, srčki, in vas imam rada, zaradi vseh besed podpore, ki ste jih delili z mano. 🙂 <3
Kljub temu, da po tem zapisu sodeč izgleda kot da se poslavljam od odvajanja, žal temu ni tako. V času zime se situacija ni nič izboljšala. Tako da ostajam nekje na enaki situaciji kot zadnje pol leta, od okrobra dalje. Še vedno srbi, še vedno slabo spim, še vedno je koža suha in sneži iz mene. Še vedno je vneta in rdeča. Simptomi še vedno krožijo, tako kot prej. Še vedno imam dni, ko me vse to ohromi. Imam pa tudi dni, ko mi je za to popolnoma vseeno, in se imam super fajn. Življenje gre naprej. Vsi bomo prišli skozi to, vsak po svoje. Spoštujem vas vse rdečke, sploh pa vse, ki se spopadate s simptomi in ob tem skrbite še za svoje otroke, se s tem spopadate sami ali pa nimate druge možnosti kot da skozi odvajanje delate! Zame ste junaki. Zapomnite si: vsi bomo prišli na drugo stran, vsi bomo imeli na koncu zdravo kožo.
Moja koža v 24. mesecu odvajanja …
Spremenimo preizkušnje v priložnosti. Zdravstvene težave spremenimo v dokaz naše moči in vzdržljivosti. Objemimo svoje bližnje. Podražimo nekoga na prav trapast način. Ujemimo se s pogledom v ogledalu in si zašepetajmo, da se imamo radi. Pustimo solzi da spolzi in da za sabo potegne še številne druge, ki jih držimo v sebi. Pustimo si imeti dan, ko premlevamo in smo na tleh. Za njim pridejo lepši. Samo ljudje smo.
Ponosna sem na to, da sem prišla tako daleč. In tudi vi ste lahko, za tisto, kar ste pač sami preživeli v zadnjem času. <3
Hvala ker me spremljate. Držite se. 🙂
P.S.: Če želite, se vpišite spodaj, in z veseljem vam pošljem prihodnje objave*
