Včeraj sem imela težak dan v čudovitem kampu pod visokimi borovci, ob slani vodi in sijočem soncu. Srbenje je bilo razmeroma prisotno, dogajalo se je nekaj na čustveni ravni. Občutek ranljivosti, manjko varnosti. Šla sem v vodo, ki se je zdela mrzla, moja koža ranjena. Kot da bi bila izpostavljena vsem in vsemu, čeprav so se več kot očitno vsi ukvarjali predvsem s samimi seboj.
Moja koža je veliko boljša kot je bila, a še vedno se zgodi ta občutek nezaščitenosti; ‘zaščitna’ prevleka je prepikana, zgornja plast prepušča – ranljivost na fizični, čustveni, duhovni ravni. Ne gre se toliko za občutek ogroženosti iz strani drugih, bolj za občutek, da se ne da zadržati lastne vsebine; kot da odteka energija, kot da se kaže navzven tisto, kar bi moralo ostati globoko v jedru, zgolj zase, morda v intimnosti odnosa še za koga drugega.
GLOBOKI PREPAD RANLJIVOSTI
Življenje s kroničnim obolenjem je polno takih trenutkov. Ranljivosti, premaganosti, padcev v obup, otopelost, odmikov stran od sebe, stran od trenutka. Čeprav je biti v trenutku nekaj, kar skušam prakticirati čim več, sploh v zadnjem času, me je včeraj odneslo galaksije stran. “Maja, izgleda kot da space-outas,” mi je rekel Miha med večerjo, “čist drugačna si kot ponavadi.” Jap, ni me bilo tam za mizo, moja misli so tavale drugod, nisem se mogla prizemljiti nazaj, trenutki dneva pred večerjo so bili preveč močni.
Soočenje in sprejemanje ranljivosti je vsebina, ki jo trenutno predelujem tudi na regresijah, tehniki notranjega prostora (I.S.T. – Inner Space Technique), morda se zato bolj jasno kaže tudi v vsakdanjem življenju. Na plaži s knjigo v roki sem že zelo jasno čutila to ranljivost, kot da bi bila ogromna rana, ki je ne morem skriti, niti prekriti z ničimer. Seva navzgor, navzven, v vse strani, niti krema je ne prekrije, niti oblačilo ali pregrinjalo. Ko sva z Mihom razmišljala o vožnji s kajakom, se je zgodil sprožilec. Čeprav je bila ura že 5 popoldan, ko je sonce že manj močno, je moje telo odreagiralo po svoje. Začela sem se praskati, kot da bi me bilo na smrt strah iti v plastično plovilo, ki lebdi na vodi, ker mi je predstavljalo ujetost sredi morja, pod agresivnostjo žgočega sonca. “Tega ne morem,” mi je govorilo telo. Jezna sem bila nanj, ker mi je um govoril, da bo šlo, saj moja koža ni več tako slaba, sonce ni več tako močno …
Miha je šel sam. Občutek premaganosti. Naj gre vse v *****. Tukaj sva v super kampu ob morju z vsemi temi aktivnostmi, ki so tu na voljo, a jaz jih ne morem (ne upam?) izkoristiti. Kdaj se neha to ******? Kdaj bom spet lahko živela kot da ni nobene omejitve na tem svetu!?
Po tem sva šla v vodo, in moja rana se je zdela večja, bolj odprta, kot da prekriva celo moje telo. Voda mrzla (čeprav v resnici prav topla), jaz razširjena, razpršena čez morje, čez plažo, kot da se ne z(morem) zbrati nazaj v formo, v točko, v telo. Toliko ranljivosti! Toliko izpostavljenosti. Itak, občutkom je prebilo dno. Iskala sem Miha z očmi in takoj je vedel, koliko je ura. Njegov objem je le malo zakril globoko špranjo, pravi prepad v meni, a bil je kot obliž in termofor in dekica v enem. Pravi moški, bi rekla temu. Preostanek dneva me je bodril, me tolažil in iskal načine, da me nasmeje, kot zna le on. Globoko sem hvaležna, da te imam v življenju, Miha.
DISKURZ O BOLEČI NEMOČI KRONIČNIH OBOLENJ
Dan kasneje, je vse lažje. Se vedno je tu, ta ranljivost, a danes se zdi kot da je nekoliko manj na površju, kot da sem jaz spet precej bolj tu. Ta zgodba pa se je znašla v tem blogu predvsem zato, ker se mi o tem zdi pomembno govoriti. Dragi rdečki, in starši otrok, ki imajo atopijski dermatitis ali sindrom rdeče kože ali druga kožna obolenja, zelo dobro veste, o čem govorim.
Nespečnost, težave v vrtcu, šoli, fakulteti, službi. Nesigurnost v odnosih, trenutki ko se zdi, da življenje razpada, trenutki boleče nemoči. “Ne želim na ta dogodek. Nočem med ljudi. Sedajle ne.”.. So naša stalnica. Vsakdanje. Nič posebnega. Navajeni smo tega, a o tem najpogosteje ne govorimo na glas. Da pišem o tem … Ja, čutim posebno odgovornost, da odpiram ta diskurz, in ob tem upam, da to predstavlja nekaj pozitivnega za nekoga. Še pomembneje se mi zdi, da bi začeli govoriti o tem, kako si pomagati v teh trenutkih. Le malo smernic prejmemo o tem, kako se opolnomočiti v psihološkem smislu, iz strani zdravstva ali drugih podpornih služb. Le malo se o tem piše. Seveda, najglobljih ranljivosti nismo pripravljeni kar deliti naokrog. Zlahka delimo le tisto, kar nas pokaže v luči, v kateri naše življenje izgleda stabilno, vajeti v naših rokah. Pod kontrolo. Kot da v tem modernem času in prostoru ni ‘prostora’ za ranljivost.
NAČINI SOOČANJA S TEŽKIMI TRENUTKI
Moj način soočenja s takimi trenutki je, da padam … Najprej padam in še ne vem, da padam. Sčasoma opazim, da nekaj ni ok. Poskušam ozavestiti, kaj se dogaja. Od kar redno hodim na regresije, preko katerih ozavescam svoje čustvene rane in spoznavam čustveni naboj, ki je pripet nanje (ter tega skozi regresije tudi predelujem in spuščam), postajam bolj senzibilna za svoja notranja dogajanja. Lažje prepoznam, kaj je tukaj in zaradi česa. Kaj je sprožilec in kaj je sproženo. Ko prepoznam občutke (jeza, strah, žalost, v tem primeru ranljivost), jih poskušam izraziti. Skozi gibanje, pisanje, nekaj kreativnega, kjer čutim, da se ti občutki lahko izlijejo. Včasih se da, včasih trenutek oz. prostor tega ne omogočata, včasih so občutki tako močni, da se počutim preveč obremenjena z njimi, da bi mi to sploh padlo na pamet.
Običajno traja nekaj časa, ko se dogajanje v meni izgrajuje, vedno več je teh občutkov, vedno močnejši so. Do ene točke nisem pripravljena deliti, kaj se dogaja. Običajno šele, ko pride do roba, ko zares jasno čutim, kaj to je in ko me dobesedno popolnoma ohromi in se začne izlivati ven, poiščem podporo. Sežem k mojemu dragemu in mu povem, kaj se mi dogaja in kaj potrebujem (objem, božanje, vzpodbudne besede, perspektivo, božajoce besede, ali pa ‘zgolj’ bližino in prisotnost). Pošljem sporočilo tistim, za katere vem, da v globino razumejo mojo stisko. Prijateljico, ki gre prav tako skozi odvajanje od kortikosteroidov, prijateljico, s katero se povezujeva na zelo globinski ravni, osebo, ki bo razumela.
Še par let nazaj ne bi storila nič od tega. Skrila bi se nekam na samo in jokala debele solze – nerazumljenosti, občutka, da nimam podpore, da nimam varnega pristana. Danes je vse drugače. Ker glasno govorim o tem, kaj se mi dogaja, ker sem s svojimi bližnjimi odprla diskurz o tem, kaj od njih potrebujem in kako se počutim. Ker sem se odprla za to, da v moje življenje pridejo ljudje, ki me razumejo in vidijo na zelo globinski ravni. Ker sem poiskala ljudi, ki imajo enake težave kot jaz in z njimi zgradila posebne vezi. Sedaj vem in čutim, da imam močno, trdno izgrajeno mrežo in podporo ljudi, na katere se lahko obrnem. ❤️ Moji domači, prijatelji, in znanci razumejo vsaj do neke mere in želijo biti moja podpora.
Običajno besede podpore in razumevanja predstavljajo tisto, kar ublaži stisko, prinese toplino in olajšanje. Že samo dejstvo, da izrazim naglas, kar čutim (ob izpolnjenem pogoju, da je na drugi strani uho, ki zares sliši in posluša), olajša občutenja in jim odvzame ostrino in globino. Kar še storim, je, da poskušam pogledati širše. Iščem perspektivo, pozitivno v negativnem. Saj ni lahko, ampak imam srečo, da lahko hodim! Imam roke, oči, s katerimi vidim, lahko premikam svoje ude, lahko sem na plaži, lahko razmišljam in logično sklepam. Zanimivo je, kako se včasih prav v takih trenutkih pred mano znajde oseba, ki nečesa od tega ne (z)more. Nekdo, ki ima fizično ali umsko omejitev. Wov, ok! Instant perspektiva. “Kaj se imam jaz za pritoževati?” … Pomaga, da se zavem, da imam ogromno in sem za to hvalezna.
Kaj lahko pomaga? Ozaveščanje svojih občutkov, iskanje podpore bližnjih, pogled na širšo perspektivo, sprejemanje situacije, spuščanje nadzora, sprostitvene tehnike.
In tudi zavedanje, da bo minilo, je tisto, ki pomaga. Še vedno do sedaj je minilo, kajne? Zato se odločim, da sprejmem, kar se dogaja, istočasno pa spuščam nadzor, ker pač, marsičesa ne moremo nadzorovati. Nadzor prej poslabša stanje, ker se zaradi njega se bolj ‘oprimemo’ občutkov, namesto da bi jih opazili, prepoznali, jim nato dali prostor, da se izrazijo in pokažejo – ker so legitimen del nas samih in ta prostor potrebujejo! – in jih nato spustili.
Seveda pa so tu tudi tehnike sproščanja. V zadnjem času sem začela meditirati. Delati Hatha jogo z nekajminutnim držanje asan. Neverjetno, kako me to sprosti! Tudi gibanje, šport, kadar imam v sebi preveč nakopičene agresivne energije, ki nima dobrega vpliva na mojo kožo, včasih naredi pomembno spremembo.
Prav tako pogledam širše v smislu vseobsežnosti sveta. Kako ogromen je ta svet. Kako majhna sem v njem jaz. V smislu tega, da moje težave rees niso velike iz te široke perspektive. Svetovni problemi, pregrevanje ozračja, vojne, lakota, smrti brez pravega razloga, trpljenje milijonov ljudi. Jaz bom že zmogla s svojo ranljivostjo, ane? Ampak ja, priznam, te misli pridejo kasneje, ko sem že primerno potolažena in opolnomočena. 🙂
To so nekatere od stvari, ki jih storim, ko je težko. Upam, da ti načini soočenj s kroničnimi kožnimi obolenji komu pomagajo oz. dajo ideje, kako se z njimi soočiti. ❤️ V okviru Društva atopijski dermatitis bom o tej temi tudi govorila na predavanju o psiholoških vidikih AD v septembru. Vabljeni na to predavanje, kot tudi k deljenju vaših izkušenj in tehnik ter načinov, kako si pomagate v trenutkih, ko se zdi, da je koža prevladujoči vidik vašega življenja in da se prav ta pred vašimi očmi seseda vase. Zanima me, kako si pomagate vi? ✨ Vsaka ideja je dobrodošla, in skupaj lahko najdemo načine, da si olajšamo naše življenje in ga naredimo bolj prijetnega, polnega in predvsem bolj kakovostnega.
Hvala za branje. In lepe pozdravcke iz ležalnika ob morju, kjer grem poskusit biti še malo v trenutku. – Res mi ni težko, ane? 😊🌊🌊
Se beremo,
Maja
P.S.: Če želiš, se vpiši spodaj, in z veseljem ti pošljem prihodnje objave*
